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DES ou Distilbène
C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer...
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- Adénocarcinome : En anglais : adenocarcinoma.

Synonymes : épithélioma, carcinome.

Tumeur maligne à l'origine de tissu ressemblant à un tissu glandulaire, reproduisant en gros la structure normale des glandes et des muqueuses (couche de cellules recouvrant les organes creux en contact avec l'air). Autrement dit, l'adénocarcinome est une tumeur maligne qui se développe aux dépens de tissus (ensemble de cellules) glandulaires. L'adénocarcinome ne doit pas être confondu avec l'adénome, qui est une tumeur bénigne touchante une glande.
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Les Filles DES

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Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.

Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.

Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.

Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...



Les FILLES DES

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 Adoption : Chine : Déplacement de l’AFA à Pékin du 14 au 17 Avril 2008
posté par stefania le 29/4/2008 12:49:50 (44 lectures)

source Agence française pour l'adoption

Le déplacement de l’A.F.A., qui a consolidé les bonnes relations avec le China Center of Adoption Affairs (C.C.A.A.), dans un contexte diplomatique pourtant tendu entre la France et la Chine, a permis au C.C.A.A. d’afficher sa volonté de ne pas faire d’amalgame entre deux situations indépendantes l’une de l’autre : le passage de la flamme olympique à Paris et l’adoption internationale.
Le C.C.A.A. a confirmé que les dossiers instruits entre septembre et novembre 2007 (L.I.D. août 2006 et octobre 2006) sont tous acceptés. Cependant, le C.C.A.A. n’est pas en mesure de donner une échéance, même approximative, pour les propositions d’enfants aux familles concernées. Le C.C.A.A. recommande donc aux familles d’être patientes.

http://www.agence-adoption.fr/home/spip.php?article261

 La Suite... | 1875 octets en plus | Commentaires ?
 
 Suivi de grossesse : Hypertension et grossesse : deux classes de médicaments contre-indiquées
posté par stefania le 29/4/2008 12:47:10 (50 lectures)

source yahoo.fr

Déjà contre-indiquées pendant les deuxième et troisième trimestres de grossesse, deux classes d'antihypertenseurs sont désormais aussi interdites durant le premier trimestre. Il s'agit des antagonistes des récepteurs de l'angiotensine II (ARA II), et des inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC).

Cette recommandation de l'Agence européenne du Médicament (EMEA) fait suite à la réévaluation de ces deux classes au cours de la grossesse. Et notamment au premier trimestre. Selon l'EMEA, il existe « une faible augmentation du risque de malformations cardiaques » parmi les enfants nés de mères traitées par ces médicaments.

De son côté, l'Agence française de Sécurité sanitaire des Produits de Santé (AFSSaPS) conseille « aux patientes de ne pas interrompre leur traitement de leur propre initiative, et de se rapprocher de leur médecin pour toute question ».

http://fr.news.yahoo.com/dstsante/20080429/thl-hypertension-et-grossesse-deux-class-be91fa4.html

 Commentaires ?
 
 Santé : Le renouveau des pilules progestatives
posté par stefania le 26/4/2008 17:52:47 (68 lectures)

source yahoo.fr

Plus de 20% des Françaises en âge de procréer recourent à une pilule exclusivement progestative au motif qu'elles présentent des contre-indications aux oestrogènes. Comme nous l'explique le Dr Christian Jamin, gynécologue-endocrinologue à l'hôpital Bichat de Paris, ce développement tient aussi au fait que depuis quelques années, l'efficacité de ce type de contraceptif a considérablement progressé.

« Une pilule classique, c'est un progestatif qui freine l'ovulation : l'ovaire ne fonctionnant plus, on le supplée en ajoutant des oestrogènes. C'est pour cela que l'on parle de pilule oestro-progestative. Un progestatif pour bloquer, un œstrogène pour compenser. » Une contraception en fait, qui convient à merveille… à 80% des femmes.

Pour les autres, la solution repose sur ce que les spécialistes appellent des pilules POP, pour progestine only pills. « Leur deuxième génération présente l'inconvénient de ne pas bloquer totalement l'ovulation », souligne le Dr Jamin. En effet, les progestatifs agissent seulement au niveau de la glaire du col de l'utérus. Ils en diminuent la quantité, et la rendent plus épaisse. Ce qui entrave la progression des spermatozoïdes dans l'utérus, et donc la fécondation de l'ovule. « D'où une efficacité très éphémère. Et un délai d'oubli acceptable de seulement 3 heures, contre 12 heures pour la pilule classique ».

http://fr.news.yahoo.com/dstsante/20080423/thl-le-renouveau-des-pilules-progestativ-be91fa4.html

 La Suite... | 2383 octets en plus | Commentaires ?
 
 AMP : Les femmes risquent d'avoir de plus en plus de mal à avoir un bébé
posté par stefania le 26/4/2008 17:43:13 (69 lectures)

source yahoo.fr

Les femmes retardent l'âge de leur première grossesse et la fertilité masculine se détériore: deux facteurs qui risquent fort de se traduire par des difficultés croissantes pour concevoir un bébé et une demande accrue de procréation assistée, selon les scientifiques.

Ces deux évolutions constatées ces dernières années risquent d'accroître fortement la demande d'assistance médicale à la procréation (fécondation in vitro, insémination...), mettent en garde des chercheurs français.

Les démographes constatent que l'âge auquel les femmes souhaitent leur premier enfant ne cesse d'augmenter, relèvent Henri Leridon et Rémy Slama (Inserm - Epidémiologie, démographie et sciences sociales). Il a gagné entre 2 et 4 ans dans de nombreux pays ces 20 à 30 dernières années.

http://fr.news.yahoo.com/afp/20080423/thl-sante-femmes-fertilite-prev-96993ab.html


 La Suite... | 3388 octets en plus | Commentaires ?
 
 AMP : Fécondité : vers une « explosion » des procréations assistées ?
posté par stefania le 26/4/2008 17:40:37 (44 lectures)

source yahoo.fr

Selon l'INSERM, la demande en matière de procréation médicalement assistée (PMA) devrait connaître « une forte augmentation » dans les années à venir. La baisse de la qualité du sperme et l'augmentation de l'âge moyen de la première grossesse serait en cause.

Cependant et « contre toute attente », ces deux « facteurs biologiques et comportementaux ont eu (jusqu'ici) un impact limité sur le nombre final d'enfants par femme », constatent Henri Leridon et Remy Slama, de l'Unité INSERM-Ined 822 (Le Kremlin-Bicêtre – Paris).

Les deux auteurs ont élaboré un modèle mathématique qui leur a permis notamment, de réaliser des projections sur l'évolution prévisible de la natalité. Un exemple ? « Si la fécondabilité -c'est-à-dire la probabilité d'obtenir une grossesse au cours d'un cycle - diminuait de 15%, le nombre d'enfants par femme passerait de 2 à 1,92 ». Autrement dit, l'impact sur la fécondité serait finalement assez limité. En revanche, cette baisse de 15% entraînerait un « bond de 73% d'éligibilité à la PMA, compte-tenu de l'échec des couples à procréer pendant plusieurs années ».

http://fr.news.yahoo.com/dstsante/20080424/thl-fecondite-vers-une-explosion-des-pro-be91fa4.html

 La Suite... | 2082 octets en plus | Commentaires ?
  
NOTRE ACTUALITE
Le rendez-vous avec le cabinet du ministère de la Santé a eu le 16 avril. Nous avons été écouté et un compte rendu suivi d'un communiqué de presse sera diffusé dans les jours à venir.
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Agenda :
- Un stage de Gyné-Gym avec Mona Hébert à Montpellier les 3 & 4 mai prochains organisé par un fille Distilbène impliquée depuis plusieurs années dans des associations de soutien à la périnatalité notamment pour l'allaitement maternel et l'accompagnement à la naissance.

- Conférence-Débat "Endométriose et Infertilité"

Hôpital Lapeyronie de Montpellier à 14h
http://grace.asso.fr/association_grace___conference_debat_023.htm

Pour recevoir plus d'informations par email écrivez à stefania@lesfillesdes.com

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Suite à la décision de la cour d'Appel de Versailles, les trois personnes concernées ont décidé de se pourvoir en cassation ainsi qu'une quatrième dont l'arrêt a été rendu peu après...

Nous ne manquerons pas de vous informer de la suite du calendrier des procédures judiciaires.

SANS ORDONNANCE VOUS N'ETES PAS DES VICTIMES DU DES... DECISION DE LA COUR D'APPEL DE VERSAILLES !!!

Le 11 octobre 2007, la cour d'appel de Versailles a rendu trois arrêts mettant fin aux poursuites de trois victimes du DES en s'appuyant sur le fait que les victimes ne pouvaient produire les ordonnances d'origine (datées d'il y a plus de 35ans).
La justice dans la grandeur de ses contradictions n'a cependant pas contredit les médecins et le fait que les plaignants avait des malformations dues au DES !!!
Quelle victime peut comprendre une telle décision ? Seuls UCB pharma et Novartis ont très bien compris et font référence à ces arrêts dans TOUS les dossiers en cours... Avec de tels arrêt, ils ont bon espoir d'enterrer une grande partie de toutes les poursuites.
Notre dernier espoir réside en la cour de cassation qui va être saisie. Mais sans scène médiatique et politique les deux labos ont toutes les chances de faire oublier toutes les victimes qui n'ont pas cette ordonnance maudite.

En parrallèle à cette décision, la Ministre de la Santé en répondantà une question posée au Sénat dans laquelle elle refusait la mise en place d'un fond d'indemnisation des victimes du DES, précisait "En complément(de l'arrêt pour les femmes enceintes), ces femmes peuvent engager la responsabilité des laboratoires qui ont fabriqué le DES, seuls responsables de leurs préjudices".

Face a de telles décisions des instances judiciaires et politiques, il nous semble très important de réagir dans les plus brefs délais, sous peine de ne plus jamais entendre parler du DES pour le plus grand bonheur des labos.

Venez débattre avec nous de cette question lors de notre assemblée générale du 17 novembre prochain. La porte est ouverte à tous adhérents ou non, nous avons besoin de vos idées !!! Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com

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Rapport Colombani sur l'adoption

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf

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Fille DES, maman et auteur, Sabine Laine nous explique l’adoption F’a’amu et le cheminement qui l'a conduite vers ses enfants.

1, 2, 3, MES PETITS KOALAS…
Sabine Laine
Hors Collection
LITTÉRATURE TÉMOIGNAGES OCÉAN PACIFIQUE Polynésie française

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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204


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IMPORTANT !!!!!

Signez tous et toutes la pétition en ligne sur la situation de l'doption internationale et diffusez là autour de vous...
C'est un combat qui nous touche de très près !!!

http://www.coeuradoption.org/

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Citation du Jour
Le secret pour être un bon père est simple : écoutez toujours vos enfants...
-- Steven Spielberg
Qu'est ce que l'association les filles DES ?
Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.

Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ?
Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.

Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.

Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées.
Proposition pour les parents adoptants
l'Arbre Vert a le plaisir de vous communiquer les dates et thèmes pour les groupes de parents et de futurs parents qui auront lieu le mercredi dans nos locaux, 4 Rue d'Annam Paris 20ème. Pour avoir le détail des thèmes et des dates envoyez nous un émailµ.
 
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