| DES ou Distilbène | C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer... |
| Glossaire | - Adénose : Se définit par la présence d'îlots d'épithélium glandulaire de type cylindrique en plusieurs points du vagin. Cette affection est plus fréquente chez les filles nées de mères ayant pris en début de grossesse de l'DES (distilbène). L'évolution peut se faire vers la régression spontanée vers l'âge de 25 ans ; mais l'évolution de ces lésions vers l'adénocarcinome à cellules claires est possible, elle varie entre 0,014 et 0,14 %.
|
| Information |  This site will look MUCH better in a browser that supports web standards, but its content is accessible to any browser or Internet device. |
| | | | |
Moi Stéphanie fille Distilbène - Editions First
 Malgré des études alarmantes et son interdiction dans de nombreux pays – dès 1971 aux États-Unis –, le diéthylstilbestrol, une molécule censée prévenir les fausses couches, a été prescrit aux femmes enceintes durant près de vingt-cinq ans en France, provoquant des séquelles souvent irréparables chez leurs enfants. Lorsque, à l’âge de 26 ans, Stéphanie découvre que sa mère a pris du Distilbène durant sa grossesse, elle comprend enfin l’origine de ses troubles et notamment pourquoi elle souffre d’une malformation de l’utérus. Elle devine qu’elle ne connaîtra peut-être jamais les ies de la maternité. Elle s’aperçoit aussi qu’elle est loin d’être la seule victime et décide alors d’engager un véritable combat. Ce livre raconte l’histoire d’une jeune femme déterminée à conjurer le sort et à obtenir justice.
Stéphanie Chevallier, 36 ans, a fondé et dirige l’association Les Filles DES. Comme de nombreuses victimes, elle a porté plainte contre les fabricants du Distilbène en 2005. Elle attend aujourd’hui l’issue de ce procès.
Contact: stefania@lesfillesdes.com
Le livre "Moi, Stéphanie, Fille Distilbène" est publié aux éditions First, http://amzn.to/93xViI
|
Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.
Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.
Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.
Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...
Les FILLES DES
|
Qu'est ce que l'association les filles DES ?
Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.
Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
|
Récentes discussions dans les Forums
|
Articles récents
· Les députés veulent améliorer la détection de médicaments ... (13/5/2012)
· Une étude sur les primates confirme le lien entre bisphéno... (10/5/2012)
· Les perturbateurs endocriniens (27/4/2012)
· Le Distilbène a t-il engendré des troubles psy chez les en... (21/3/2012)
· La double peine des victimes de scandales sanitaires (1/3/2012)
· La commission spéciale vote à l'unanimité la proposit... (29/2/2012)
· Scandales sanitaires : des bombes... à retardement (3/2/2012)
| Articles les plus lus
· Utrogestan et grossesse....prudence ! (29427)
· Avoir recours à l’Assistance Médicale à la Procréation (A... (19990)
· Diéthylstilbestrol et risque de complications génitales et... (13168)
· Le distilbène continue ses ravages (11935)
· Comment obtenir des données sur notre exposition in utéro ... (11034)
· Les grands bouleversements de l'adoption internationa... (9956)
· Le diéthylstilbestrol : la bombe à retardement explose (9623)
|
|
|
Santé : Les députés veulent améliorer la détection de médicaments dangereux | posté par stefania le 13/5/2012 14:21:57 (21 lectures)
| source parlement européen Distilbène, Médiator, Isomeride… Ces médicaments accusés de provoquer de graves effets secondaires ont été commercialisés en Europe. Une révision du système de contrôle des médicaments dans l'UE est essentielle, selon Linda McAvan (Socialistes et démocrates), qui prépare la position du Parlement sur le sujet. Le 8 mai, la commission de la santé publique a demandé une amélioration de la détection des médicaments potentiellement dangereux et une accélération de leur retrait du marché. En décembre 2010, le Parlement européen et le Conseil de l'UE ont convenu de la révision des règles régissant la pharmacovigilance dans l'Union européenne. Cette nouvelle législation devrait entrer en vigueur en juillet 2012. Cependant, l'affaire du Médiator en France (médicament accusé d'avoir causé de graves problèmes au niveau des valves cardiaques) a mis en évidence des faiblesses dans les nouvelles mesures. La commission parlementaire de la santé publique a adopté des amendements et approuvé deux rapports de Linda McAvan. http://www.europarl.europa.eu/news/fr/headlines/content/20120504STO44464/html/Les-d%C3%A9put%C3%A9s-veulent-am%C3%A9liorer-la-d%C3%A9tection-de-m%C3%A9dicaments-dangereux
La Suite... | 3471 octets en plus | 1 commentaire |
|
|
Santé : Une étude sur les primates confirme le lien entre bisphénol A et cancer du sein | posté par stefania le 10/5/2012 18:43:19 (19 lectures)
| source lemonde.fr Chez les rongeurs, le fait est connu de longue date : l'exposition au bisphénol A (BPA) augmente l'incidence de cancers mammaires. Mais la preuve expérimentale formelle manquait chez les primates. Ce n'est plus le cas avec la publication, lundi 7 mai dans la revue Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), de la première expérience menée sur des singes exposés à ce perturbateur hormonal, présent dans nombre de plastiques, dans les résines gainant l'intérieur des boîtes de conserve ou des canettes de soda, dans les lentilles de contact, etc. Les auteurs, menés par Andrew Tharp et Maricel Maffini (Ecole de médecine de la Tufts University à Boston, Etats-Unis), ont administré à des femelles macaques (Macaca mulatta) pleines une faible dose de BPA, correspondant à 400 microgrammes par kilo de poids corporel et par jour (µg/kg/d), pendant les deux derniers mois de leur grossesse. http://www.lemonde.fr/planete/article/2012/05/09/une-etude-sur-les-primates-confirme-le-lien-entre-bisphenol-a-et-cancer-du-sein_1698475_3244.html
La Suite... | 3752 octets en plus | 1 commentaire |
|
|
Santé : Les perturbateurs endocriniens | posté par stefania le 27/4/2012 19:09:14 (84 lectures)
| Source passportsante Le 26 avril 2012 – L’assemblée nationale a accueilli toute la journée du 10 avril 2012 des spécialistes français et étrangers des perturbateurs endocriniens (PE) pour des exposés et des tables rondes faisant état d’une grande urgence. La matinée a été consacrée aux conséquences très néfastes connues à ce jour des expositions de ces substances sur la grossesse et la fertilité, afin de convaincre les pouvoirs publics de prendre les mesures nécessaires. La démonstration de la toxicité des PE a déjà été faite il y une vingtaine d’années (conférence de Windspread). Les PE sont des composés (par exemple les pesticides, médicaments, phtalates, bisphénol…) mimant sur les personnes l’action des oestrogènes. Leur action est donc anti androgénique et constitue aujourd’hui une menace sur la capacité de nos sociétés à se reproduire. L’action des PE sur notre organisme joue également un rôle dans les épidémies de diabète, d’obésité de cancer. Pourquoi leur utilisation n’est-elle pas réglementée ? Car, il faut des preuves de toxicité. Mais elles ne sont pas faciles à établir selon les critères en vigueur aujourd’hui, parce que les PE sont des composés qui peuvent avoir un effet nocif à très faible dose ou en association avec d’autres substances, dit effet cocktail. Leurs mécanismes d’action obligent les scientifiques à remettre en question, et c’est loin d’être évident, l’approche classique de la toxicologie. http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=perturbateurs-endocriniens_20120426
La Suite... | 11265 octets en plus | Commentaires ? |
|
|
Le Distilbène : Le Distilbène a t-il engendré des troubles psy chez les enfants exposés ? | posté par stefania le 21/3/2012 13:39:20 (225 lectures)
| source viva presse Prescrit aux femmes enceintes pour leur éviter une fausse couche jusqu’en 1977, date à laquelle il a été interdit en France, le Distilbène (Des) a causé de nombreux dégâts chez les enfants, surtout les filles, exposés in utero : malformations de l’utérus, stérilité, cancers gynécologiques... Il pourrait aussi être responsable de troubles psychiatriques. C’est, en tous cas, ce que soutient l’association Hhorages (Halte aux hormones artificielles pour les grossesses), rassemblant plus de mille familles dont les enfants sont victimes de dépressions sévères, d’anxiété, de troubles du comportement alimentaire, de schizophrénie, etc. Une dizaine d’entre-elles ont déjà porté plainte. “Tant que le débat scientifique n’aura pas atteint un niveau de preuves suffisant, il est évident que les démarches entreprises sur le plan judiciaire n’aboutiront pas, a rappelé leur avocat, Maitre Jean-Paul Teissonnière, lors de l’assemblée générale de l’association qui s’est tenue samedi 17 mars à Paris. Mais l’accumulation d’un certain nombre de présomptions fait que l’on est prêt d’atteindre ce seuil”. http://www.viva.presse.fr/Le-Distilbene-a-t-il-engendre-des_16716.html
La Suite... | 3921 octets en plus | 4 commentaires |
|
|
Procès : La double peine des victimes de scandales sanitaires | posté par stefania le 1/3/2012 18:10:27 (171 lectures)
| source viva presse Pour les victimes de scandales sanitaires, faire reconnaître leur préjudice et obtenir réparation représente un véritable parcours du combattant. Et quand elles arrivent au procès, elles sont souvent déçues par l’absence de condamnations ou par leur légèreté. Pourtant, toutes demandent la même chose : que les responsables soient jugés et sanctionnés. Distilbène, Mediator, prothèses Pip… Les scandales sanitaires se succèdent et se ressemblent pour les victimes : toutes subissent une double peine. Un préjudice médical, d’abord. Un calvaire judiciaire, ensuite. « Je réalise à quel point le recours devant les tribunaux est injuste et inadapté pour les victimes, déclare Irène Frachon, la pneumologue qui a révélé le scandale du Mediator. C’est le pot de terre contre le pot de fer. Entre le laboratoire Servier et les patients, les armes ne sont pas les mêmes. » A commencer par l’argent. Pour engager une procédure, la victime doit tout de suite mettre la main au porte-monnaie. Rien que pour l’expertise médicale, elle doit avancer 2 000 à 3 000 euros. « Si vous n’avez pas les moyens de payer, vous êtes coincé, indique Me Antoine Béguin, auteur de Sexe et addiction sur ordonnances*. Les gens peuvent solliciter l’aide juridictionnelle, mais aucun expert réputé n’acceptera de travailler pour eux. » Dans le procès du Mediator, le tribunal de Nanterre a accordé une provision temporaire de 3 000 euros à tous les plaignants, que Servier a contestée. « J’espère que cette décision sera maintenue car elle permet un peu d’égalité entre les victimes », souligne Me Charles Joseph-Oudin, avocat des victimes du Mediator. http://www.viva.presse.fr/La-double-peine-des-victimes-de_16661.html?artsuite=0
La Suite... | 9379 octets en plus | 7 commentaires |
|
|
| |
| Nos actualités | Moi Stéphanie Fille Distilbène
Association LES FILLES DES
Victimes du Distilbène
Bonjour à tous,
Près d'un an après notre colloque organisé à l'Assemblée Nationale, il nous parait important de faire un point sur la situation du Distilbène.
Sur le plan juridique nos actions ont permis de grandes avancées sur le plan de la reconnaissance des victimes. Mais cette action ne peut se limiter à quelques actions ponctuelles, il nous faut rester mobilisé dans la durée.
Aussi nous avons le plaisir de vous convier à une rencontre qui prendra la forme d'un mini colloque le samedi 12 mai de 14h à 19h sur Paris, (FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 PARIS).
Nous aurons toujours à nos côtés maître Martine Verdier et le Professeur Blanc, afin de faire le point notamment sur les procédures, les expertises, l'étude HOOVER et prendre le temps de répondre à toutes vos questions.
Comme nous l'avons toujours fait cette rencontre est gratuite et ouverte à tous. N'hésitez pas à faire circuler cette invitation. Notre association est financée exclusivement par ses adhérents afin de conserver une totale indépendance et éviter tout conflit d'intérêt.
Réservation nominative préalable par e-mail à l'adresse suivante : stefania@lesfillesdes.com
*******************************************************************************
Au profit des enfants du Vietnam deux ventes d'artisanat pourquoi pas pour vos cadeaux de Noël :
- ENFANCE PARTENARIAT VIETNAM vous invite à une vente d’artisanat vietnamien, et de gaufres réalisées par le restaurant, au profit de la réhabilitation de l’orphelinat DE BAC-GIANG au Vietnam,( à 1 heure d’HANOI).
Le SAMEDI 3 DECEMBRE de MIDI à 17 heures au restaurant l’Absinthe : 21 place St Honoré Paris 1er.
Pour mieux connaître l’action d’Enfance Partenariat Vietnam, rendez-vous sur : http://www.epvn.org/
- Association Les Mains Ouvertes
Marché de Noël du 10 au 18 décembre de 10h à 19H au 7 rue Palatine 75006 Paris
Pour en savoir plus www.lesmainsouvertes.org
**************************************************
Merci de votre participation à notre colloque « Distilbène » / « Médiator » 1977 / 2009
Deux époques, Deux scandales… Et demain ?
Cette journée fut riche en débâts et en informations .
http://www.youtube.com/watch?v=DHUYiuUQvCg&feature=related
http://www.franceculture.com/player?p=reecoute-4273125#reecoute-4273125
*********************************
Rapport de l'AFA 2010
http://www.agence-adoption.fr/home/IMG/pdf/Rapport_General_2010.pdf
*********************************************
Vente d’artisanat vietnamien au profit intégral de l’orphelinat de Vung-Tau (Viet-Nam) avec Enfance Partenariat Vietnam et les scouts de France…
Le dimanche 22 mai à la foire aux greniers de Fontenay le Fleury : STAND 134 de 10 h à 18 h
************************************************************
Merci à tous d'être venu nombreux le 16 avril à notre rencontre sur Toulouse.
******
Interview sur la radio Vivre FM 93.9 ce vendredi 15 avril a 8h
*******
URGENT :
Recherche témoignage sur l'hypospadias.
Si votre enfant est concerné, une journaliste recherche un témoignage à l'occasion de la publication d'une étude.
Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrai les infos !
****************************************************
SCANDALE DU MEDIATOR:
Le Directeur du "Quotidien du médecin", Mr Gérard Kouchner, lors de son audition au sénat a considéré que le livre du Dr Irène Frachon, livre ayant permis de révéler le scandale était à classer "dans la rubrique des chiens écrasés". Toutes les victimes apprécieront la haute estime de ce quotidien pour les victimes, et le type d'information présenté aux médecins! Notre association condamne ces propos scandaleux et souhaite que tous les médecins réagissent en conséquences.
Voir 11è minute:
http://videos.senat.fr/video/videos/2011/video8041.html
*******************************************************************************************
ASSISES DU MEDICAMENT :
L'Association LES FILLES DES siège aux Assises du Médicament mises en place par Xavier Bertrant suite au scandale du médiator.
Ces Assises ont pour but d'engager une large concertation sur une refonte du système de sécurité sanitaire du système de santé.
C'est une opportunité de faire entendre et de défendre nos propositions.
Les adhérents recevront par émail celles-ci élaborées par le conseil d'administration de l'Association et pourront les annoter et faire des suggestions.
***************************************************
RENCONTRE SUR TOULOUSE DU 16 AVRIL 2011 à 15H !
Les inscriptions sont déjà nombreuses donc pensez à nous confirmer votre participation !
A cette rencontre devrait participer également le député Gérard Bapt.
Suite à vos nombreuses demandes nous organisons une rencontre le samedi 16 avril dans le sud ouest en présence de membres du bureau de l'association Les Filles DES et de Maitre Martine Verdier.
Pour vous inscrire et nous aider à la mise en place vous pouvez nous envoyer un email à stefania@lesfilles.com.
******************************************
Merci à tous les participants de la galette du samedi 22 janvier 2011.
***************************************
Statistique adoption internationale 2010
http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/entrees-thematiques_830/adoption-internationale_2605/statistiques_5424/statistiques-2010_88914.html
************************************************
L'association Les Filles DES vous souhaitent de joyeuses fêtes de Noël et une bonne année !
***********************************************************
Bonjour,
je suis journaliste et je prépare un reportage TV sur les couples qui rencontrent des difficultés à avoir un enfant.
Ce reportage durerait une trentaine de minutes, serait diffusé sur TF1, dans l'émission Près de Chez Vous.
J'aimerais brosser le portrait de 3 couples, qui en sont à des stades différents de leurs démarches:
- un couple qui en serait au début de ses démarches, qui commencerait à envisager l'insémination ou la FIV en France.
- un couple qui, après avoir fait plusieurs tentatives de FIV, envisagerait le don d'ovocytes à l'étranger.
- un couple qui, après des années de combat, attendrait enfin son ou ses premiers enfants.
Le but de ce reportage est de faire comprendre par quelles étapes passent les couples qui ont des problème d'infertilité, de montrer quels sont les choix possibles, les associations qui peuvent venir en aide, et de donner des pistes de réflexion aux couples qui regarderont le reportage et qui traversent peut-être les mêmes problèmes.
J'espère que mon projet interessera certain(e)s d'entre vous, si c'est le cas, n'hésitez pas à me contacter pour que nous puissions en parler plus en détail.
Merci d'avance de votre aide, et à bientôt j'espère.
Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrais les coordonnées de la journaliste
******************************************************************
Article de presse dans le numéro de Santé Magazine édition de janvier 2011 déjà paru
**************************************************
Sortie le 21 octobre 2010 d'un livre sur le DES :
"Moi Stéphanie, fille distilbène" aux éditions First
******************************************************************
Les Lois du Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur les PROBLEMES ETHIQUES SOULEVES PAR LA GESTATION POUR AUTRUI
http://www.ccne-ethique.fr/upload/Avis_110.pdf
******************************************************************
Arrêt de la cour de cassation :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000021768515&fastReqId=395573584&fastPos=8
***************************************
Arrêt de la cour de cassation du 24 octobre :
http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/premiere_chambre_civile_568/880_24_13644.html
************************************************************
Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui
http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf
le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf
******************************************************************************************
Rapport Colombani sur l'adoption
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf
**********************************************************************************
Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204
******************************************************************* |
| Citation du Jour | L'enfant a beau grandir, il reste toujours à la hauteur du coeur maternel.
-- Anonyme
|
| Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ? | Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.
Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.
Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées. |
|
|
| | |
|
