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DES ou Distilbène
C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer...
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Les Filles DES

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Moi Stéphanie fille Distilbène - Editions First
Malgré des études alarmantes et son interdiction dans de nombreux pays – dès 1971 aux États-Unis –, le diéthylstilbestrol, une molécule censée prévenir les fausses couches, a été prescrit aux femmes enceintes durant près de vingt-cinq ans en France, provoquant des séquelles souvent irréparables chez leurs enfants. Lorsque, à l’âge de 26 ans, Stéphanie découvre que sa mère a pris du Distilbène durant sa grossesse, elle comprend enfin l’origine de ses troubles et notamment pourquoi elle souffre d’une malformation de l’utérus. Elle devine qu’elle ne connaîtra peut-être jamais les ies de la maternité. Elle s’aperçoit aussi qu’elle est loin d’être la seule victime et décide alors d’engager un véritable combat. Ce livre raconte l’histoire d’une jeune femme déterminée à conjurer le sort et à obtenir justice.

Stéphanie Chevallier, 36 ans, a fondé et dirige l’association Les Filles DES. Comme de nombreuses victimes, elle a porté plainte contre les fabricants du Distilbène en 2005. Elle attend aujourd’hui l’issue de ce procès.

Contact: stefania@lesfillesdes.com

Le livre "Moi, Stéphanie, Fille Distilbène" est publié aux éditions First, http://amzn.to/93xViI

Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.

Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.

Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.

Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...



Les FILLES DES

Qu'est ce que l'association les filles DES ?
Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.

Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com

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 Procès : Le droit français est inadapté pour les victimes de médicaments
posté par stefania le 14/3/2013 8:56:14 (169 lectures)

source lejdd.fr

L'OPINION - Mediator, pilules de troisième et quatrième générations, Diane 35… Les crises médicamenteuses s'enchaînent sans que rien ne change vraiment pour les victimes. Une fois les caméras éteintes, elles se retrouvent plongées dans de longues et coûteuses procédures à l'issue souvent incertaine. Bien seules face à des labos pharmaceutiques qui mènent, avec leurs redoutables avocats, une véritable guérilla judiciaire. L'opinion de Gérard Bapt.

En décembre, la cour d'appel de Douai a condamné un malheureux retraité girondin à verser 4.000 euros pour dédommagement des frais d'avocats aux labos et aux médecins prescripteurs qu'il attaquait*. Cet homme est pourtant bel et bien victime : son traitement anticholestérol Cholstat lui a causé de graves ennuis de santé. À lui et à d'autres : ce médicament a fini par être retiré du marché. L'erreur de ce septuagénaire ? Avoir tardé à demander réparation, mais pas seulement.

Le véritable problème, c'est que notre système judiciaire français est inadapté. Nous faisons, dans ces affaires, face à de quasi-dénis de justice. Pendant qu'en France des femmes qui ont pris du Mediator ou de l'Isoméride meurent sans même avoir été indemnisées, pendant que même les procédures engagées devant l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam) s'enlisent, aux États-Unis, les sommes versées atteignent des records.

http://www.lejdd.fr/Chroniques/Invite-du-JDD

 La Suite... | 3364 octets en plus | 5 commentaires
 
 Procès : Médicaments : une victime punie pour avoir demandé justice
posté par stefania le 13/3/2013 14:00:36 (119 lectures)

source lejjd.fr

Un retraité, victime d’accident médicamenteux, vient d’être condamné à payer 4.000 euros aux labos et aux médecins qu’il attaquait. Un cas qui illustre la défaillance du droit français.

Des tas d’occupations, un goût pour le jogging sur le stade près de chez lui, une santé de fer après une vie professionnelle bien remplie. Christian Cammas, un Girondin aujourd’hui âgé de 79 ans, aurait pu couler une retraite paisible si son généraliste n’avait pas fait un excès de zèle en lui prescrivant un médicament inutile. "C’était en 1999. Il m’a donné une statine, soi-disant pour faire tomber mon taux de cholestérol qui n’était pas bien haut. Je n’avais jamais eu de problèmes cardiaques, j’étais sportif et plutôt mince, j’ai compris plus tard que ça ne se justifiait pas vraiment médicalement", raconte le retraité. Très vite, ce dernier se plaint à son médecin : "Je me sentais fatigué, à bout de forces". "Vous vieillissez", répond invariablement le praticien. Un autre prescripteur refait la même ordonnance. Jusqu’au jour où Christian Cammas se retrouve "comme infirme, incapable de lever les bras, perclus de douleurs effroyables". A force de patience et de séances de kiné, le retraité finit par récupérer.

Un long périple judiciaire de Bordeaux à Douai

Durant ces mois pénibles, en août 2001, le traitement est retiré du marché par le laboratoire qui le commercialisait à cause notamment de possibles effets secondaires très graves au niveau musculaire. "J’ai décidé de porter plainte mais je ne savais pas trop comment m’y prendre. Je n’avais pas les moyens de payer un avocat", détaille-Christian Cammas.

Au terme d’un long périple devant les juridictions civiles, de Bordeaux jusqu’à Lille et Douai, le retraité girondin, épaulé par l’association Association Aide Aux Victimes Accidents de Médicaments (AAAVAM), vient d’apprendre… que la demande d’expertise médicale qu’il avait faite pour essayer de prouver le lien de cause à effet entre la prise du médicament et ses troubles était rejetée. Pire, il découvre qu’il est condamné! Coupable d’être victime? Un arrêt de la cour d’appel de Douai du 20 décembre 2012 lui enjoint de payer la somme de 4.000 euros pour remboursement de leurs frais d’avocats au fabricant, au distributeur du médicament et aux deux médecins prescripteurs. "Ca m’a mangé dix ans de ma vie et on me demande de payer! Je n’y comprends rien", se désole-t-il aujourd’hui.

http://www.lejdd.fr/Societe/Sante/Actualite/Medicaments-une-victime-punie-pour-avoir-demande-justice-595615

 La Suite... | 7228 octets en plus | Commentaires ?
 
 Adoption : 
posté par stefania le 30/1/2013 15:15:18 (155 lectures)

source liberation.fr


Le ministère de la Justice publie une circulaire pour lever l'imbroglio juridique autour de ces enfants, «fantômes de la République». Il ne s'agit pas d'une reconnaissance de la gestation pour autrui, précise Christiane Taubira.






La Chancellerie demande aux tribunaux de ne plus refuser la délivrance de certificats de nationalité française au seul motif qu’ils concernent des enfants nés de mère porteuse à l'étranger, selon une circulaire consultée mardi par l’AFP. Pour autant, la Chancellerie assure ce mercredi qu'il ne s'agit pas d'une «reconnaissance de la gestation pour autrui». «Il n’y a pas la moindre modification de la position ni du président de la République ni du gouvernement. La GPA dans notre droit est interdite, ça ne fait pas débat», a insisté la garde des Sceaux Christiane Taubira à la sortie du Conseil des ministres.

http://www.liberation.fr/societe/2013/01/30/taubira-facilite-la-naturalisation-des-enfants-nes-a-l-etranger-de-mere-porteuse_877850

 La Suite... | 6705 octets en plus | Commentaires ?
 
 Loi Bioéthique : Gestation pour autrui : «Le gouvernement avance masqué»
posté par stefania le 30/1/2013 15:03:44 (179 lectures)


 Commentaires ?
 
 Procès : Jugement en demi-teinte pour les " filles Distilbène "
posté par stefania le 28/10/2012 9:18:28 (368 lectures)

source lanouvellerepublique.fr

La cour d’appel de Paris a condamné UCB Pharma et Novartis à indemniser une femme exposée à la molécule et en a débouté une autre faute de preuves.

La cour d'appel de Paris a rendu vendredi un jugement en demi-teinte pour tous les « enfants Distilbène ». Seule l'une des deux plaignantes a été reconnue victime du médicament, prescrit en masse, des années 1940 aux années 1970, pour prévenir les fausses couches.

Les laboratoires UCB Pharma et Novartis, fabriquants du Distilbène (ou DES), devront indemniser Marie-Elise à hauteur de 213.000 euros. Elle souffre d'un cancer très spécifique, qui trouve quasiment toujours son origine dans l'exposition à la molécule in utero. Sa mère avait été traitée au Distilbène durant toute la durée de sa grossesse.

" Frilosité absolue "

http://www.lanouvellerepublique.fr/France-Monde/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2012/10/27/Jugement-en-demi-teinte-pour-les-filles-Distilbene

 La Suite... | 3610 octets en plus | 3 commentaires
  
Nos actualités
Communique de presse 14 mars 2013

Le 14 mars 2013, devant la Cour d'Appel de Versailles, un dossier de troisième génération concernant un enfant lourdement handicapé sera évoqué.
Par jugement en date du 30 janvier 2009, le Tribunal de Grande Instance de Nanterre a retenu la responsabilité du laboratoire UCB PHARMA et son assureur et les a condamné au paiement d'une somme provisionnelle globale de 250 000 € pour l'enfant C. et d'une somme globale de 292 000 € pour les préjudices subis par les parents.
Ce dossier marque une nouvelle fois la nécessité d'une avancée des juges versaillais dans l'appréciation de la règle de droit imposée aux victimes du distilbène.
Depuis le 02 juin 2005, la famille D. se bat contre le laboratoire et son assureur qui dénient toute responsabilité dans le handicap de leur enfant et ne cesse d'exiger expertises et contre-expertises.
L'enjeu sera une nouvelle fois d'obliger la Cour à s'interroger sur la présomption de causalité et sur le préjudice spécifique d'anxiété lié à l'angoisse du suivi cancéreux des filles distilbène après 40 ans.

Distilbène, Amiante, Hormones de croissance, mais aussi Médiator, Bisphénol A, pilules de la troisième et quatrième génération, la liste des médicaments se révélant nocifs, la liste des victimes de scandales sanitaires n’en finit pas de s’allonger...

Nous victimes nous demandons que chacun assume ses responsabilités, la CLASS Action une promesse de campagne, nous l’attendons...

Association LES FILLES DES
****************************************************

"Dans le cadre d'une recherche de Doctorat en Sciences politiques et
sociales, je réalise un travail sur les associations de victimes d'affaires
de santé publique et notamment sur la question du Distilbène. Je
souhaiterais donc pouvoir rencontrer et recueillir les témoignages
(anonymes) de filles et fils DES, mais également de parents touchés par
cette affaire à Bordeaux , la région du Grand Sud Ouest et Paris mais
également d'autres régions par des entretiens téléphoniques. Si vous
souhaitez témoigner, quelle que soit votre histoire, vous pouvez me
contacter par mail à l’adresse suivante: salariscoline.these@gmail.com”.

******************************************************

Communiqué – Association LES FILLES DES

26 octobre 14 heures : un délibéré attendu par des milliers de victimes

Association de victimes du DES (Distilbène et stilboestrol)

Le 24 septembre 2009 c’était une grande victoire pour toutes les victimes du Distilbène.

Notre combat judiciaire marquait un tournant car nous obtenions le renversement de la charge de la preuve, de la part de la cours de Cassation.

Les "fameuses" ordonnances d'origine ne sont plus indispensables pour engager des poursuites. Il appartient désormais aux laboratoires de prouver que la victime n'a pas été exposée à leur produit.

Mais le fonctionnement de la justice française est long et sinueux. Plus de 3 ans après cette décision de cassation concernant le cas de Marie Elise, la Cour d’Appel de Paris doit se prononcer sur ce dossier emblématique. Marie Elise FERRERO-PESENTI victime d’un cancer lié à son exposition au DES avait obtenu la somme de 230 000 euros à titre de dédommagement en première instance. Cependant cette décision avait été annulée par la cour d’appel de Versailles en raison de l’absence d’ordonnance d’origine. En septembre 2009 cette dernière décision a été cassée par la plus haute juridiction.

Plaidé à l’audience de la cour d’appel du 14 juin dernier, la justice doit apporter réponse à trois questions fondamentales qui lui ont été posées :

- La première question est celle du recours en justice des filles Distilbène lorsqu'elles ne disposent pas de documents contemporains de la grossesse de leur mère

- La seconde question est celle qui est fondamentale pour les victimes sur qui pèse le fardeau trop lourd de la preuve: une présomption de causalité doit être posée dans l'affaire du Distilbène où il n'existe pas d'incertitude sur la défectuosité du DES et sur ses effets délétères transgénérationnels.

Cela obligerait les laboratoires à prouver que les pathologies rencontrées par chaque victime seraient imputables à une autre cause que l'exposition au distilbène.

- La troisième question est celle du préjudice d'anxiété lié à l'exposition au DES notamment à raison des publications récentes sur les risques aggravés de dysplasies cervicales et de cancers du sein.

Ce 26 octobre à 14h La Cour d’appel de Paris rend son délibéré que Marie Elise mais aussi chacune des milliers de victimes du DES attend.

Il y a 20 ans quelques jeunes femmes courageuses lançaient les premières procédures judiciaires...

Est ce que la justice osera confirmer l’avancée judiciaire obtenue dans l’affaire du Distilbène ?

Le Distilbène a fait avancer le droit dans de nombreux domaines grâce à la ténacité et au courage des victimes, face à la puissance et les intimidations de grands laboratoires pharmaceutiques. Nous demandons désormais d’être indemnisée en tant que victime sans autre délai ! Le temps joue en faveur des laboratoires...
Association LES FILLES DES

********************************************************

Moi Stéphanie Fille Distilbène

Association LES FILLES DES
Victimes du Distilbène

Bonjour à tous,

Près d'un an après notre colloque organisé à l'Assemblée Nationale, il nous parait important de faire un point sur la situation du Distilbène.
Sur le plan juridique nos actions ont permis de grandes avancées sur le plan de la reconnaissance des victimes. Mais cette action ne peut se limiter à quelques actions ponctuelles, il nous faut rester mobilisé dans la durée.

Aussi nous avons le plaisir de vous convier à une rencontre qui prendra la forme d'un mini colloque le samedi 12 mai de 14h à 19h sur Paris, (FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 PARIS).
Nous aurons toujours à nos côtés maître Martine Verdier et le Professeur Blanc, afin de faire le point notamment sur les procédures, les expertises, l'étude HOOVER et prendre le temps de répondre à toutes vos questions.

Comme nous l'avons toujours fait cette rencontre est gratuite et ouverte à tous. N'hésitez pas à faire circuler cette invitation. Notre association est financée exclusivement par ses adhérents afin de conserver une totale indépendance et éviter tout conflit d'intérêt.

Réservation nominative préalable par e-mail à l'adresse suivante : stefania@lesfillesdes.com

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Au profit des enfants du Vietnam deux ventes d'artisanat pourquoi pas pour vos cadeaux de Noël :

- ENFANCE PARTENARIAT VIETNAM vous invite à une vente d’artisanat vietnamien, et de gaufres réalisées par le restaurant, au profit de la réhabilitation de l’orphelinat DE BAC-GIANG au Vietnam,( à 1 heure d’HANOI).
Le SAMEDI 3 DECEMBRE de MIDI à 17 heures au restaurant l’Absinthe : 21 place St Honoré Paris 1er.
Pour mieux connaître l’action d’Enfance Partenariat Vietnam, rendez-vous sur : http://www.epvn.org/

- Association Les Mains Ouvertes
Marché de Noël du 10 au 18 décembre de 10h à 19H au 7 rue Palatine 75006 Paris
Pour en savoir plus www.lesmainsouvertes.org

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Merci de votre participation à notre colloque « Distilbène » / « Médiator » 1977 / 2009
Deux époques, Deux scandales… Et demain ?

Cette journée fut riche en débâts et en informations .

http://www.youtube.com/watch?v=DHUYiuUQvCg&feature=related

http://www.franceculture.com/player?p=reecoute-4273125#reecoute-4273125

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Rapport de l'AFA 2010

http://www.agence-adoption.fr/home/IMG/pdf/Rapport_General_2010.pdf

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Vente d’artisanat vietnamien au profit intégral de l’orphelinat de Vung-Tau (Viet-Nam) avec Enfance Partenariat Vietnam et les scouts de France…
Le dimanche 22 mai à la foire aux greniers de Fontenay le Fleury : STAND 134 de 10 h à 18 h

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Merci à tous d'être venu nombreux le 16 avril à notre rencontre sur Toulouse.

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Interview sur la radio Vivre FM 93.9 ce vendredi 15 avril a 8h

*******

URGENT :
Recherche témoignage sur l'hypospadias.
Si votre enfant est concerné, une journaliste recherche un témoignage à l'occasion de la publication d'une étude.
Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrai les infos !

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SCANDALE DU MEDIATOR:
Le Directeur du "Quotidien du médecin", Mr Gérard Kouchner, lors de son audition au sénat a considéré que le livre du Dr Irène Frachon, livre ayant permis de révéler le scandale était à classer "dans la rubrique des chiens écrasés". Toutes les victimes apprécieront la haute estime de ce quotidien pour les victimes, et le type d'information présenté aux médecins! Notre association condamne ces propos scandaleux et souhaite que tous les médecins réagissent en conséquences.

Voir 11è minute:
http://videos.senat.fr/video/videos/2011/video8041.html

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ASSISES DU MEDICAMENT :

L'Association LES FILLES DES siège aux Assises du Médicament mises en place par Xavier Bertrant suite au scandale du médiator.

Ces Assises ont pour but d'engager une large concertation sur une refonte du système de sécurité sanitaire du système de santé.

C'est une opportunité de faire entendre et de défendre nos propositions.
Les adhérents recevront par émail celles-ci élaborées par le conseil d'administration de l'Association et pourront les annoter et faire des suggestions.

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RENCONTRE SUR TOULOUSE DU 16 AVRIL 2011 à 15H !

Les inscriptions sont déjà nombreuses donc pensez à nous confirmer votre participation !

A cette rencontre devrait participer également le député Gérard Bapt.

Suite à vos nombreuses demandes nous organisons une rencontre le samedi 16 avril dans le sud ouest en présence de membres du bureau de l'association Les Filles DES et de Maitre Martine Verdier.

Pour vous inscrire et nous aider à la mise en place vous pouvez nous envoyer un email à stefania@lesfilles.com.

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Merci à tous les participants de la galette du samedi 22 janvier 2011.

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Statistique adoption internationale 2010

http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/entrees-thematiques_830/adoption-internationale_2605/statistiques_5424/statistiques-2010_88914.html

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L'association Les Filles DES vous souhaitent de joyeuses fêtes de Noël et une bonne année !

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Bonjour,


je suis journaliste et je prépare un reportage TV sur les couples qui rencontrent des difficultés à avoir un enfant.
Ce reportage durerait une trentaine de minutes, serait diffusé sur TF1, dans l'émission Près de Chez Vous.
J'aimerais brosser le portrait de 3 couples, qui en sont à des stades différents de leurs démarches:

- un couple qui en serait au début de ses démarches, qui commencerait à envisager l'insémination ou la FIV en France.

- un couple qui, après avoir fait plusieurs tentatives de FIV, envisagerait le don d'ovocytes à l'étranger.

- un couple qui, après des années de combat, attendrait enfin son ou ses premiers enfants.

Le but de ce reportage est de faire comprendre par quelles étapes passent les couples qui ont des problème d'infertilité, de montrer quels sont les choix possibles, les associations qui peuvent venir en aide, et de donner des pistes de réflexion aux couples qui regarderont le reportage et qui traversent peut-être les mêmes problèmes.

J'espère que mon projet interessera certain(e)s d'entre vous, si c'est le cas, n'hésitez pas à me contacter pour que nous puissions en parler plus en détail.


Merci d'avance de votre aide, et à bientôt j'espère.

Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrais les coordonnées de la journaliste

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Article de presse dans le numéro de Santé Magazine édition de janvier 2011 déjà paru

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Sortie le 21 octobre 2010 d'un livre sur le DES :

"Moi Stéphanie, fille distilbène" aux éditions First

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Les Lois du Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur les PROBLEMES ETHIQUES SOULEVES PAR LA GESTATION POUR AUTRUI

http://www.ccne-ethique.fr/upload/Avis_110.pdf

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Arrêt de la cour de cassation :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000021768515&fastReqId=395573584&fastPos=8

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Arrêt de la cour de cassation du 24 octobre :

http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/premiere_chambre_civile_568/880_24_13644.html
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Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui

http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf

le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf

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Rapport Colombani sur l'adoption

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf

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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204


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Citation du Jour
"Papa" est un petit mot d'amitié que les enfants donnent aux maris de leurs mères.
-- Curnonsky
Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ?
Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.

Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.

Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées.
 
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