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DES ou Distilbène
C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer...
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Les Filles DES

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Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.

Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.

Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.

Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...



Les FILLES DES

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  · Les victimes du Distilbène indemnisées (1/2/2010)
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 Le Distilbène : Médicaments : informez-vous sur les effets secondaires
posté par stefania le 1/3/2010 8:59:42 (79 lectures)

source viva.presse.fr

De plus en plus de médicaments sont retirés du marché en raison de leurs effets indésirables graves : le rimonabant (Acomplia), médicament anti-obésité ou plus récemment la sibutramine (Sibutral°), un coupe-faim proche des amphétamines, le rofécoxiv (Vioxx), anti-inflammatoire et en début d’année le gel ketum anti-inflammatoire retiré en décembre 2009 puis remis en vente début 2010 après une action en justice du laboratoire en attendant une décision de Bruxelles.

Les effets indésirables sont à l’origine d’au moins 5% des hospitalisations et de 5 à 10% des consultations en médecine de ville. D’où l’importance de bien s’informer des effets secondaires et d’en parler avec son médecin.

Car avant sa mise sur le marché, un médicament est certes évalué lors d’essais cliniques, mais d’après Martine Van Hecke, médecin, coordinatrice santé de l’organisation belge "Test-Achats" [1] "Ces études sont de durée limitée, le nombre de participants est restreint et les participants ne sont pas toujours représentatifs des patients réels." De plus, ces études sont là pour démontrer l’efficacité du médicament et non pas l’inverse.

L’impact en terme de santé publique des effets indésirables des médicaments peut être considérable. L’exemple du Distilbène (diethylstilbestrol ou Des) dans les années 1970, prescrit aux femmes enceintes pour éviter les fausses couches, est un exemple dramatique qui a eu des conséquences sur plusieurs générations.

http://www.viva.presse.fr/Medicaments-informez-vous-sur-les_13331.html

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 Loi Bioéthique : Enfants nés de mère porteuse: le combat des Mennesson
posté par stefania le 19/2/2010 10:59:41 (103 lectures)

source lexpress.fr

Tout a commencé il y a dix ans en Californie. Dominique et Sylvie Mennesson y voient naître leurs deux jumelles, Léa et Isa, du ventre de Mary, l'Américaine qui les a portées. Aux Etats-Unis, la gestation pour autrui (GPA) est légale. Mais le consulat de Los Angeles dénonce les Mennesson aux autorités françaises. A son retour, le couple est mis en examen pour "entremise pour des faits de gestation pour le compte d'autrui" et "simulation ayant entraîné une atteinte à l'état civil". Commence alors la bataille judiciaire, avec pour enjeu la transcription à l'état civil français des actes de naissances des deux fillettes. Une bataille dont les Mennesson gagnent les trois premières manches. Deux non-lieux sont prononcés en leur faveur, au pénal en septembre 2004, puis au civil en décembre 2005. Le 25 octobre 2007, la cour d'appel de Paris leur donne également raison: elle refuse l'annulation de la transcription des actes de naissance des enfants au service de l'état civil de Nantes. Mais le 17 décembre 2008, la Cour de Cassation vient briser les espoirs des Mennesson: elle invalide la transcription à l'état civil des actes de naissance des deux petites filles, reconnaissant au ministère public le droit d'invoquer le trouble à l'ordre public. Les Mennesson font appel de cette décision. C'est ce vendredi que leur cas était discuté devant la cour d'appel de Paris.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/enfants-nes-de-mere-porteuse-le-combat-des-mennesson_849977.html#xtor=AL-447

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 Procès : Distilbène : les laboratoires dans l'embarras
posté par stefania le 8/2/2010 18:07:59 (198 lectures)

source leparticulier.fr

Après avoir décidé que les victimes du DES atteintes d'un cancer ACC n'avaient pas à prouver la prise de l'homme de synthèse par leur mère, la Cour de cassation vient de confirmer que c'est aux laboratoires de prouver que leur médicament n'y est pour rien dans la stérilité d'une victime.
La Cour de cassation vient d'affirmer qu'il appartient aux laboratoires qui ont fabriqué l'hormone de synthèse Dyéthylstilbestrol (DES) de prouver que leur médicament n'est pas à l'origine de la stérilité qui frappe la victime.
Dans les faits, une femme atteinte de stérilité qu'elle impute à une prise, par sa mère pendant la grossesse, de DES, a recherché la responsabilité du laboratoire UCB Pharma qui a mis sur le marché le Distilbène et du laboratoire Novartis qui a distribué la molécule sur le nom de Stilbestrol Borne. En théorie, la victime devrait prouver que sa mère a bien pris le médicament litigieux, en produisant des ordonnances de prescription médicale, tâche ardue, des décennies étant passées...

http://www.leparticulier.fr/jcms/c_88756/distilbene-les-laboratoires-dans-l-embarras?acid=c_5969

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 Procès : Les victimes du Distilbène indemnisées
posté par stefania le 1/2/2010 15:00:24 (219 lectures)

source www.famili.fr

Le 28 janvier, la Cour de cassation a confirmé un arrêt permettant aux femmes qui ont été exposées au Distilbène in utero de se faire indemniser pour les séquelles liées à ce médicament.

http://www.famili.fr/,les-victimes-du-distilbene-indemnisees,373,62090.asp

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 Procès : La lente émergence des victimes d’Etat
posté par stefania le 25/1/2010 17:43:32 (163 lectures)

source www.la-croix.com

Shoah, sang contaminé, hormone de croissance, amiante, essais nucléaires… En France, de telles victimes sont nombreuses à se regrouper pour demander justice et réparation. Comment leurs traumatismes ont-ils été reconnus ?

Après les horreurs de la seconde guerre mondiale, particulièrement meurtrière pour les civils, les dirigeants ont aussitôt envisagé d’apporter aux victimes une aide matérielle. En France, « le programme du Conseil national de la résistance prévoyait la mise en place d’un État providence dès la victoire des alliés, impliquant davantage de justice sociale et de sécurité, mais aussi des dédommagements, des allocations et pensions pour les civils victimes de la terreur fasciste », explique Claire Andrieu, spécialiste de l’histoire politique contemporaine.

http://www.la-croix.com/La-lente-emergence-des-victimes-d-Etat/article/2411951/5547

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Nos actualités
Réunion d'information le 20 mars 2010 à 14h30

Le samedi 20 mars prochain à 14h30, l'association Les Filles DES organise une rencontre sur le thème des procédures judiciaires, avec la présence de Maitre Martine Verdier. L'objet de cette rencontre est de vous donner toutes les informations sur les dernières avancées obtenues au niveau de la cour de cassation, et de répondre à toutes vos questions.

Accès ouvert à tous sous réserve d'une inscription préalable à l'adresse suivante: stefania@lesfillesdes.com

Lieu de la rencontre: Centre d'animation Dunois - 61 rue Dunois - 75013 Paris - Accès par métro ligne 6 station Chevaleret.
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28 janvier 2010 - La Cour de cassation tranche définitivement en faveur de l'indemnisation de toutes les victimes !

Le 24 septembre 2009, après 20 ans de procédures, la Cour de cassation avait rendu un arrêt renversant la charge de la preuve au profit de la victime, qui dans ce cas avait développé un cancer.
Le 28 janvier 2010, la Cour de cassation rend un arrêt confirmant et explicitant le principe de renversement de la charge de la preuve dans le cas d'une victime souffrant de malformations, conséquences de son exposition à la molécule.

Cette décision est une victoire majeure pour notre association qui se bat depuis de longues années, dans le but que toutes les victimes (cancers, malformations, stérilités plus ou moins graves,...) puissent bénéficier d'une indemnisation. Quelque soit le type de séquelles, quelques soient les documents dont disposent ces victimes prouvant leur exposition, toutes les victimes peuvent solliciter une indemnisation auprès de la justice.

Cet arrêt met fin à des années de batailles de procédures et ouvre la possibilité au plus grand nombre des victimes, celles souffrant de malformations et de stérilités, de réclamer justice.

Dans cet arrêt prononçant la cassation et l'annulation d'une décision de la cour d'appel de Versailles du 12 juin 2008, nous retenons "qu'en cas d'exposition de la victime à la molécule litigieuse, c'est à chacun des laboratoires qui a mis sur le marché un produit qui la contient qu'il incombe de prouver que celui-ci n'est pas à l'origine du dommage".

Ces victoires ont été possibles grace au courage et à la persévérance de quelques victimes.
Nous lançons désormais un appel afin que toutes les victimes demande l'indemnisation de leurs préjudices devant la justice.

Arrêt de la cour de cassation :

http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000021768515&fastReqId=395573584&fastPos=8

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Statistiques adoption 2009 :

http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/IMG/pdf/statistiques_2009.pdf

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Arrêt de la cour de cassation du 24 octobre :

http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/premiere_chambre_civile_568/880_24_13644.html
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LES VICTIMES RETROUVENT UN PEU LE SOURIRE !
La cour de cassation a cassé l'arrêt de la cour d'appel de Versailles relatif à Marie Elise. Dans cet arrêt la cour de cassation précise qu'il appartient désormais aux laboratoires de prouver que la victime n'a pas été exposée à leur produit. C'est le renversement de la charge de la preuve que nous appelions de tous nos voeux, une évolution très importante au niveau du droit français, une vraie victoire significative. Les victimes par cette décision n'ont plus à présenter l'ordonnance d'origine.
Cependant il appartient aux experts médicaux mandatés par la justice de précisier si les plaignants ont été exposés ou non au DES.
Dans le cas de Pascaline la cour n'a pas cassé l'arrêt de la cour d'appel considérant que la victime n'apportait pas suffisament d'élements pour prouver son exposition au DES. Pour Pascaline la situation est plus complexe mais pour toutes les victimes du DES la bataille continue.
Merci à Marie Elise et Pascaline qui ont eu le courage et la ténacité de poursuivre leur procédure jusqu'en cassation.
Un grand merci à Maitre Verdier pour son engagement pour défendre les victimes du DES.
Merci à toutes les victimes qui nous aident dans cette bataille, merci à toute les médias qui se sont déplacés en masse pour couvrir cet évènement.

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Communiqué de l’Association LES FILLES DES

Ce 24 septembre 2009, la cour de cassation rend son verdict
sur l’avenir des victimes du Distilbène et Stilboestrol.

Le 23 juin 2009, les magistrats de la cour de cassation ont examiné le cas de Marie Elise FERRERO-PESENTI victime d’un cancer lié à son exposition au DES et ayant obtenue la somme de 230 000 euros à titre de dédommagement en première instance. Cependant cette décision a été annulée par la cour d’appel de Versailles en raison de l’absence d’ordonnance d’origine.
Lors de cette audience a également été examiné le dossier de Pascaline victime d’un cancer de l’utérus à 23 ans. Sans ordonnance d’origine, le médecin prescripteur décédé, Pascaline n’est pas en mesure d’apporter cette « maudite preuve ».
Malgré des cancers caractéristiques du DES d’après le liste de l’AFFSAPS, malgré les avis des experts, le témoignage de leurs mères désignant le Distilbène, elles ne seraient pas des victimes ?
C’est ce que tranchera la cour de cassation ce 24 septembre et dont dépend l’avenir de Marie Elise et de Pascaline mais aussi des 160 000 personnes exposées à cette hormone de synthèse dont on ne connaît toujours pas l’ensemble des effets nocifs, sur les enfants exposés dans le ventre de leur mère.
La cour de cassation fera t elle preuve de réalisme vis-à-vis des 160 000 personnes exposées à cette bombe à retardement ? Quel avenir pour ces personnes, quel cancer, quelle maladie ? Quel avenir pour leurs enfants que certaines auront réussi à avoir au prix de longs et douloureux parcours médicaux ?
A l’heure où les Etats dépensent des sommes considérables pour commander aux laboratoires pharmaceutiques des anti -viraux et des vaccins contre la grippe A, nous n’avons une fois de plus l’illustration de la puissance du lobby pharmaceutique, sur le secteur de la santé.
La cour de cassation osera t elle mettre les laboratoires UCB Pharma et Novartis face à leurs responsabilités ?
Nous attendons que la justice puisse enfin offrir la possibilité à chaque victime de bénéficier de procès basés sur des expertises médicales et non plus d’avoir des procès se limitant à la question de savoir si la victime dispose de l’ordonnance de sa mère datant de 35, 40 ou 50 ans…

Le Distilbène va-t-il disparaître ou non de la scène publique pour le plus grand bénéfice des laboratoires ? Réponse ce 24 septembre 2009.

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Interessant : source directsoir

France 3 prépare Vital désir, un téléfilm réalisé par Jérôme Boivin qui devrait être diffusé à la rentrée et qui mettra en scène Caroline Ducey, Bulle Ogier et Thibault de Montalembert. Isabelle Carré et Thomas Chabrol tiendront quant à eux les seconds rôles.
Dans Vital désir, Florence est une jeune femme de 38 ans, enceinte pour la première fois, qui fait une fausse couche à six mois de grossesse. Son frère, Hugo, spécialiste de la procréation assistée, la prend en charge et détecte une malformation due au Ditalmide, une hormone censée prévenir les fausses couches, interdite depuis. C’est en fait leur mère qui a eu recours à cette dangereuse pilule.
Cette intrigue repose sur des faits réels liés aux affaires tragiques causées par le Distilbène.

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Un nouveau site officiel sur l'adoption :

http://www.adoption.gouv.fr/

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L’A.F.A. à votre écoute

Brigitte BIGNON, psychologue clinicienne, chargée de mission à l’AFA, se propose d’être à l’écoute des candidats à l’adoption ou des parents adoptifs qui souhaiteraient échanger ou désireraient poser des questions d’ordre psychologique autour de l’adoption.

Vous pouvez la contacter le mardi matin de 9h30 à 12h au 01.44.78.61.26

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Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui

http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf

le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf

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Rapport Colombani sur l'adoption

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf

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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204


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Citation du Jour
Il n'y a pas besoin de parler. Il n'y a que deux choses qui servent au bonheur : c'est de croire et d'aimer.
-- Charles Nodier
Qu'est ce que l'association les filles DES ?
Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.

Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ?
Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.

Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.

Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées.
 
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