| DES ou Distilbène | C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse. Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer... |
| Glossaire | - AMP : Assistance Médicale à la Procréation
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Moi Stéphanie fille Distilbène - Editions First
Malgré des études alarmantes et son interdiction dans de nombreux pays – dès 1971 aux États-Unis –, le diéthylstilbestrol, une molécule censée prévenir les fausses couches, a été prescrit aux femmes enceintes durant près de vingt-cinq ans en France, provoquant des séquelles souvent irréparables chez leurs enfants. Lorsque, à l’âge de 26 ans, Stéphanie découvre que sa mère a pris du Distilbène durant sa grossesse, elle comprend enfin l’origine de ses troubles et notamment pourquoi elle souffre d’une malformation de l’utérus. Elle devine qu’elle ne connaîtra peut-être jamais les ies de la maternité. Elle s’aperçoit aussi qu’elle est loin d’être la seule victime et décide alors d’engager un véritable combat. Ce livre raconte l’histoire d’une jeune femme déterminée à conjurer le sort et à obtenir justice.
Stéphanie Chevallier, 36 ans, a fondé et dirige l’association Les Filles DES. Comme de nombreuses victimes, elle a porté plainte contre les fabricants du Distilbène en 2005. Elle attend aujourd’hui l’issue de ce procès.
Contact: stefania@lesfillesdes.com
Le livre "Moi, Stéphanie, Fille Distilbène" est publié aux éditions First, http://amzn.to/93xViI
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Bienvenue ! Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.
Pourquoi ce site ? Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ; parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer. Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.
Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...
Les FILLES DES
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Qu'est ce que l'association les filles DES ? Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts. Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène. Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption). Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.
Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
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Récentes discussions dans les Forums
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Santé : Horreurs médicales | posté par stefania le 10/1/2012 19:08:19 (41 lectures)
| source ladepeche.fr Manger, boire, courir, rouler trop vite, ou dormir trop peu, fumer évidemment, tout ça met nos vies en danger. Nous ne pouvons plus l'ignorer. Vivre tue sans la moindre pitié et il faut bien l'accepter puisque cette règle est vérifiée sans la moindre exception depuis la nuit des temps. La nouveauté de l'époque moderne, c'est qu'il faut aussi, en chemin, se méfier des soins en tous genres. Faudra-t-il un jour entrer à l'hôpital avec son avocat ? Devra-t-on éviter consciencieusement les croix vertes de nos chères pharmacies pour éviter la contagion ? En exagérant un peu, on se le demande… Deux décennies après l'effroyable et triste affaire dite du « sang contaminé », entre les hôpitaux et les labos, les scandales se répètent à une fréquence inquiétante. L'effet Mediator a sans doute rallumé la vigilance de tous les malades, mais nous devons malheureusement constater qu'il faut beaucoup plus de temps pour corriger le tir que pour empoisonner des populations entières. Et pendant que les parties s'expliquent (les accusés plaident toujours non coupables, les experts ont toujours du mal à faire la lumière sur la vérité, la bonne foi est toujours brandie comme un bouclier) nos dirigeants, les mis en cause et la justice s'adonnent à leur sport favori, la course de lenteur. Les enquêtes s'éternisent, les dossiers dorment et les patients… patientent. Pas leurs maux. http://www.ladepeche.fr/article/2012/01/10/1257316-horreurs-medicales.html
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Santé : Sécurité sanitaire du médicament : la loi adoptée par les députés | posté par stefania le 22/12/2011 10:11:47 (45 lectures)
| source doctissimo.fr Un an après le scandale du Mediator, la loi réformant le système du médicament vient d’être approuvée par les parlementaires de la majorité. Retour sur les principales mesures contenues dans ce texte, élaboré pour "redonner aux Français davantage confiance dans le système du médicament", selon le ministre de la santé Xavier Bertrand. Le texte de loi réformant le système du médicament français et porté par Xavier Bertrand vient d’être définitivement approuvé à l'Assemblée. Mieux évaluer l’efficacité et les effets secondaires des médicaments L’affaire Médiator ® avait souligné l’inefficacité du système d’évaluation et d’autorisation de mise sur le marché des médicaments. La loi entend donc changer la donne. L’Afssaps, rebaptisée l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (article 5 du texte de loi définitif voté à l'Assemblée le 19 décembre), délivrera une autorisation de mise sur le marché uniquement si elle a accès, ce qui n’était pas le cas auparavant, aux "essais cliniques préalables " (article 10). La méthodologie de ces essais cliniques préalables sera analysée avec rigueur. Si aujourd’hui, certains médicaments sont autorisés sans avoir démontré leur supériorité par rapport au traitement de référence, mais juste par rapport à un médicament inactif (placebo), cela devrait ne plus être le cas demain. La loi subordonne l’autorisation de mise sur le marché "à la réalisation d’essais cliniques contre des stratégies thérapeutiques, lorsqu’elles existent, dans des conditions définies par décret en Conseil d’Etat" (article 14). http://news.doctissimo.fr/Medicaments/Securite-sanitaire-du-medicament-la-loi-adoptee-par-les-deputes-26344
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Santé : Prothèses mammaires défectueuses : nouveau cancer, nouvelles recommandations de | posté par stefania le 11/12/2011 14:10:21 (100 lectures)
| source doctissimo Un nouveau cas de cancer au contact d’une prothèse mammaire de la marque Poly Implant Prothèse vient malheureusement d’être signalé à l’Afssaps, qui renforce en conséquence ses recommandations. Ces dernières seront rapidement complétées en fonction des conclusions des agences sanitaires et sociétés savantes saisies par le Ministère de la santé. Xavier Bertrand demande également à la Direction Générale de la Santé de mettre en place un comité de suivi, alors qu'une première action en justice est déclenchée à Marseille. http://news.doctissimo.fr/Sante/Protheses-mammaires-defectueuses-nouveau-cancer-nouvelles-recommandations-de-l-Afssaps-26191
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Procès : « Les victimes du Mediator enfin prises en compte » | posté par stefania le 8/12/2011 18:32:20 (110 lectures)
| source http://www.brest.maville.comUn an que le scandale a éclaté. La Caisse nationale d'assurance-maladie révélait que le médicament avait provoqué au moins 500 décès. Entretien Irène Frachon, pneumologue au CHU, qui a révélé le scandale. Qu'est-ce qui vous a le plus marqué ? Les victimes sont enfin prises en compte. C'était mon but. Xavier Bertrand, ministre de la Santé, a été exemplaire après la révélation du drame grâce à l'action du député Gérard Bapt. D'emblée, il s'est engagé pour un dépistage massif et a demandé une enquête. Enfin un responsable de l'autorité publique qui prenait ses responsabilités ! Ce virage à 180 degrés m'a soulagée. Un courrier a été envoyé à 800 000 personnes ayant pris du Mediator. Un fonds d'indemnisation a ouvert début septembre et un collège d'experts a été nommé. Je n'en fais pas partie. On ne peut être juge et partie. En janvier, le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) accable Servier... Il a révélé que le Mediator n'était pas une faute isolée mais qu'il y avait une faille du système. Qu'une réforme était nécessaire. Vous gagnez, également en appel, contre Servier. Le sous-titre « combien de morts ? » de votre livre est rétabli. C'était très important. On doit pouvoir parler de problèmes de santé sans être muselé. Je souligne le courage de mon éditeur, Charles Kermarec, qui a décidé de faire appel. Après la condamnation en première instance, j'étais très inquiète. Depuis septembre, un projet de loi est débattu par les parlementaires. L'objectif est de renforcer les pouvoirs de l'Agence du médicament (Afssaps) face aux industriels, d'assurer une indépendance des experts, et une plus grande transparence des débats et des liens d'intérêt. Qu'en pensez-vous ? Il est globalement positif mais il ne va pas suffisamment loin pour les victimes. Je voudrais que le Mediator soit un cas d'école et que la réflexion sur la possibilité de fonds d'indemnisation soit élargie à toutes les victimes d'accidents sanitaires collectifs : Isoméride, Distilbène, prothèses mammaires, etc. On aimerait aussi que des actions collectives, qui associeraient tous les patients concernés, puissent être menées, comme aux États-Unis. En France, le malade est seul face aux laboratoires. http://www.brest.maville.com/actu/actudet_--Les-victimes-du-Mediator-enfin-prises-en-compte-_fil-2055990_actu.Htm
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AMP : L'eldorado de la fécondation in vitro | posté par stefania le 20/11/2011 15:38:36 (109 lectures)
| source lemonde.fr Marie (1) jubile. Revenue d'Espagne il y a trois semaines, cette femme de 34 ans vient d'apprendre que son test de grossesse est positif. "C'est la première fois que ça marche en dix ans", se réjouit la jeune métisse, les cheveux en pétard sagement retenus par un serre-tête. Le résultat d'une fécondation in vitro (FIV) pratiquée de l'autre côté des Pyrénées, grâce à un don d'ovocytes. En France, il lui aurait fallu attendre entre trois et cinq ans. Là-bas, quelques mois suffisent pour trouver une donneuse. Certains appellent ça du tourisme procréatif. D'autres préfèrent le terme de procréation transfrontalière. Question de point de vue. http://www.lemonde.fr/m/article/2011/11/18/l-eldorado-de-la-fecondation-in-vitro_1605078_1575563.html
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| Nos actualités | L'association Les Filles DES vous souhaitent une bonne année 2012 et vous donne rendez vous le samedi 28 janvier pour notre traditionnel galette des rois en région parisienne. Pour s'inscrire envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
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Au profit des enfants du Vietnam deux ventes d'artisanat pourquoi pas pour vos cadeaux de Noël :
- ENFANCE PARTENARIAT VIETNAM vous invite à une vente d’artisanat vietnamien, et de gaufres réalisées par le restaurant, au profit de la réhabilitation de l’orphelinat DE BAC-GIANG au Vietnam,( à 1 heure d’HANOI). Le SAMEDI 3 DECEMBRE de MIDI à 17 heures au restaurant l’Absinthe : 21 place St Honoré Paris 1er. Pour mieux connaître l’action d’Enfance Partenariat Vietnam, rendez-vous sur : http://www.epvn.org/
- Association Les Mains Ouvertes Marché de Noël du 10 au 18 décembre de 10h à 19H au 7 rue Palatine 75006 Paris Pour en savoir plus www.lesmainsouvertes.org
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Merci de votre participation à notre colloque « Distilbène » / « Médiator » 1977 / 2009 Deux époques, Deux scandales… Et demain ?
Cette journée fut riche en débâts et en informations .
http://www.youtube.com/watch?v=DHUYiuUQvCg&feature=related
http://www.franceculture.com/player?p=reecoute-4273125#reecoute-4273125
********************************* Rapport de l'AFA 2010
http://www.agence-adoption.fr/home/IMG/pdf/Rapport_General_2010.pdf
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Vente d’artisanat vietnamien au profit intégral de l’orphelinat de Vung-Tau (Viet-Nam) avec Enfance Partenariat Vietnam et les scouts de France… Le dimanche 22 mai à la foire aux greniers de Fontenay le Fleury : STAND 134 de 10 h à 18 h
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Merci à tous d'être venu nombreux le 16 avril à notre rencontre sur Toulouse.
****** Interview sur la radio Vivre FM 93.9 ce vendredi 15 avril a 8h
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URGENT : Recherche témoignage sur l'hypospadias. Si votre enfant est concerné, une journaliste recherche un témoignage à l'occasion de la publication d'une étude. Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrai les infos !
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SCANDALE DU MEDIATOR: Le Directeur du "Quotidien du médecin", Mr Gérard Kouchner, lors de son audition au sénat a considéré que le livre du Dr Irène Frachon, livre ayant permis de révéler le scandale était à classer "dans la rubrique des chiens écrasés". Toutes les victimes apprécieront la haute estime de ce quotidien pour les victimes, et le type d'information présenté aux médecins! Notre association condamne ces propos scandaleux et souhaite que tous les médecins réagissent en conséquences.
Voir 11è minute: http://videos.senat.fr/video/videos/2011/video8041.html
******************************************************************************************* ASSISES DU MEDICAMENT :
L'Association LES FILLES DES siège aux Assises du Médicament mises en place par Xavier Bertrant suite au scandale du médiator.
Ces Assises ont pour but d'engager une large concertation sur une refonte du système de sécurité sanitaire du système de santé.
C'est une opportunité de faire entendre et de défendre nos propositions. Les adhérents recevront par émail celles-ci élaborées par le conseil d'administration de l'Association et pourront les annoter et faire des suggestions.
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RENCONTRE SUR TOULOUSE DU 16 AVRIL 2011 à 15H !
Les inscriptions sont déjà nombreuses donc pensez à nous confirmer votre participation !
A cette rencontre devrait participer également le député Gérard Bapt.
Suite à vos nombreuses demandes nous organisons une rencontre le samedi 16 avril dans le sud ouest en présence de membres du bureau de l'association Les Filles DES et de Maitre Martine Verdier.
Pour vous inscrire et nous aider à la mise en place vous pouvez nous envoyer un email à stefania@lesfilles.com.
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Merci à tous les participants de la galette du samedi 22 janvier 2011.
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Statistique adoption internationale 2010
http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/entrees-thematiques_830/adoption-internationale_2605/statistiques_5424/statistiques-2010_88914.html
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L'association Les Filles DES vous souhaitent de joyeuses fêtes de Noël et une bonne année !
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Bonjour,
je suis journaliste et je prépare un reportage TV sur les couples qui rencontrent des difficultés à avoir un enfant. Ce reportage durerait une trentaine de minutes, serait diffusé sur TF1, dans l'émission Près de Chez Vous. J'aimerais brosser le portrait de 3 couples, qui en sont à des stades différents de leurs démarches:
- un couple qui en serait au début de ses démarches, qui commencerait à envisager l'insémination ou la FIV en France.
- un couple qui, après avoir fait plusieurs tentatives de FIV, envisagerait le don d'ovocytes à l'étranger.
- un couple qui, après des années de combat, attendrait enfin son ou ses premiers enfants.
Le but de ce reportage est de faire comprendre par quelles étapes passent les couples qui ont des problème d'infertilité, de montrer quels sont les choix possibles, les associations qui peuvent venir en aide, et de donner des pistes de réflexion aux couples qui regarderont le reportage et qui traversent peut-être les mêmes problèmes.
J'espère que mon projet interessera certain(e)s d'entre vous, si c'est le cas, n'hésitez pas à me contacter pour que nous puissions en parler plus en détail.
Merci d'avance de votre aide, et à bientôt j'espère.
Envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com et je vous transmettrais les coordonnées de la journaliste
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Article de presse dans le numéro de Santé Magazine édition de janvier 2011 déjà paru
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Sortie le 21 octobre 2010 d'un livre sur le DES :
"Moi Stéphanie, fille distilbène" aux éditions First
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Les Lois du Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur les PROBLEMES ETHIQUES SOULEVES PAR LA GESTATION POUR AUTRUI
http://www.ccne-ethique.fr/upload/Avis_110.pdf
****************************************************************** Arrêt de la cour de cassation : http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000021768515&fastReqId=395573584&fastPos=8
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Arrêt de la cour de cassation du 24 octobre :
http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/premiere_chambre_civile_568/880_24_13644.html ************************************************************ Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui
http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf
le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf
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Rapport Colombani sur l'adoption
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf
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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204
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| Citation du Jour | L'exemple, c'est tout ce qu'un père peut faire pour ses enfants. -- [homas Mann
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| Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ? | Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.
Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles. Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.
Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée. Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie. De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées. |
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