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DES ou Distilbène
C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer...
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- Dysplasie : II s'agit de lésions précurseurs du cancer infiltrant du col caractérisées par un trouble de la croissance et de la différenciation épithéliale associant des anomalies architecturales (appréciées en histologie) et cytologiques (visibles sur le frottis)
Il existe 3 niveaux de dysplasie ( en fonction de la proportion des éléments atypiques):
- la dysplasie légère : anomalies dans le tiers inférieur de l'épithélium (CIN I)
- la dysplasie modérée : anomalies atteignant la moitié voire les 2/3 de hauteur de l'épithélium (CINII)
- la dysplasie sévère ou le carcinome in situ : anomalies concernant la totalité de l'épithélium (CIN III)

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Les Filles DES

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Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.

Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.

Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.

Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...



Les FILLES DES

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 Loi Bioéthique : Paroles en gestation sur l’assistance à la procréation
posté par stefania le 12/6/2009 18:33:27 (75 lectures)

source liberation.fr

Ce devait être le forum citoyen des états généraux de la bioéthique le plus polémique. Et pour cause… Après celui de Marseille et avant celui de Strasbourg (lire ci-dessous), mercredi, le débat portait sur l’assistance médicale à la procréation (AMP). Les questions sont souvent délicates : faut-il donner aux femmes seules ou au couple de même sexe la possibilité d’avoir recours aux fécondations artificielles, comme en Belgique ? Quid de l’anonymat des donneurs de sperme ou d’ovocytes ? Et, bien sûr, la question qui cristallise les conflits : le législateur doit-il, ou non, autoriser les mères porteuses ? Le débat fut pourtant étonnamment serein. Extraits.

http://www.liberation.fr/societe/0101573705-paroles-en-gestation-sur-l-assistance-a-la-procreation

 La Suite... | 4690 octets en plus | Commentaires ?
 
 Loi Bioéthique : Bioéthique : la parole aux citoyens
posté par stefania le 11/6/2009 16:52:49 (64 lectures)

source lemonde.fr

Ils avaient des opinions, des intuitions, voire des certitudes. Mais au terme de deux week-ends de formation sur la bioéthique avec des juristes, des psychanalystes, des médecins et des philosophes, Philippe Derouin et Loïc Fischer disent avoir abandonné avis tranchés et idées reçues. "Plus on avançait, plus on découvrait la complexité des enjeux, raconte Philippe Derouin dans un sourire. Ça chamboulait tout dans nos têtes ! Ensuite, ça a décanté, mûri et ça nous a ouvert de nouveaux horizons."

http://www.lemonde.fr/societe/article/2009/06/11/bioethique-la-parole-aux-citoyens_1205610_3224.html#xtor=AL-32280184

 La Suite... | 6452 octets en plus | Commentaires ?
 
 Suivi de grossesse : Les aliments à éviter en cours de grossesse
posté par stefania le 8/6/2009 11:55:51 (99 lectures)

source yahoo.fr

D'une manière générale, vous éviterez tous les aliments susceptibles d'être porteurs d'infections comme la listériose et la toxoplasmose. Généralement sans gravité, ces deux maladies peuvent avoir des conséquences dramatiques pour la femme enceinte et/ou l'enfant à naître.

http://fr.news.yahoo.com/8/20090608/thl-les-aliments-viter-en-cours-de-gross-be91fa4.html

 La Suite... | 1532 octets en plus | Commentaires ?
 
 Santé : Bisphenol A : des scientifiques incriminent des études "obsolètes"
posté par stefania le 4/6/2009 18:41:53 (100 lectures)

source romandie.com

Des scientifiques ont critiqué les expertises des agences sanitaires à propos du bisphénol A (BPA), estimant qu'elles se fondent sur des études trop anciennes, basées sur des références "obsolètes".

Une audition publique avait été organisée mercredi soir à l'Assemblée sur les risques du BPA, une molécule que l'on trouve notamment dans le plastique des biberons, à l'initiative du groupe "Santé environnementale" présidé par Gérard Bapt, député PS de Haute-Garonne.

http://www.romandie.com/infos/news2/090604084807.hdit13vs.asp

 La Suite... | 2553 octets en plus | Commentaires ?
 
 Loi Bioéthique : L'Espagne autorise la sélection d'embryons pour la première fois
posté par stefania le 4/6/2009 13:40:50 (93 lectures)

source maxisciences.fr

Le 21 avril, l'État espagnol a autorisé pour la première fois une sélection d'embryons, afin de permettre à un couple de concevoir un enfant ne possédant pas les mutations génétiques invalidantes présentes dans les familles des deux futurs parents.

http://fr.news.yahoo.com/68/20090604/tsc-l-espagne-autorise-la-slection-d-emb-04aaa9b.html

 La Suite... | 2150 octets en plus | Commentaires ?
  
Nos actualités
Vous pouvez trouver un article sur europe 1 et écouter le journal de 13H de France sur l'actualité de ce 23 juin !


Il n'est pas encore trop tard pour vous joindre à notre grande mobilisation et entamer une procédure judiciaire avant le 23 juin !

Nous avons besoin de la mobilisation de toutes les victimes pour afin faire condamner massivement ces laboratoires qui nous méprisent depuis si longtemps.

Nous faisons appel à votre solidarité et à votre courage.

Nous ne pouvons rien faire sans vous...le distilbène est le combat de chacun d'entre nous...

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Interessant : source directsoir

France 3 prépare Vital désir, un téléfilm réalisé par Jérôme Boivin qui devrait être diffusé à la rentrée et qui mettra en scène Caroline Ducey, Bulle Ogier et Thibault de Montalembert. Isabelle Carré et Thomas Chabrol tiendront quant à eux les seconds rôles.
Dans Vital désir, Florence est une jeune femme de 38 ans, enceinte pour la première fois, qui fait une fausse couche à six mois de grossesse. Son frère, Hugo, spécialiste de la procréation assistée, la prend en charge et détecte une malformation due au Ditalmide, une hormone censée prévenir les fausses couches, interdite depuis. C’est en fait leur mère qui a eu recours à cette dangereuse pilule.
Cette intrigue repose sur des faits réels liés aux affaires tragiques causées par le Distilbène.

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25 avril 2009 L'association Les Filles DES sera présente à la journée organisée par l'association kdos.

*Un don pour une vie*
Cette journée sera consacrée au don de gamètes (don d'ovocyte, don de sperme, accueil d'embryons, double don).

Programme : http://enfantskdos.fr/avril-programme.asp
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Communiqué de l’Association LES FILLES DES

L'Association LES FILLES DES se félicite de la décision du tribunal de Nanterre condamnant le laboratoire UCB PHARMA à 2 millions d'euros d'indemnisation, à l'enfant grand prématuré d'une "fille DES".
La reconnaissance des victimes progresse et nous continuerons nos actions visant à la reconnaissance de toutes les victimes du DES

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Les ateliers thématiques de l’AFA

L’AFA, dans le cadre de sa mission d’accompagnement des familles, propose aux candidats à l’adoption internationale, titulaires d’un agrément, des ateliers thématiques mensuels.
Cette sensibilisation, qui permettra à chacun d’approfondir sa réflexion sur la parentalité adoptive, se fera :

le mardi 28 Avril 2009 sur "l’adoption, le projet et ses limites",
le mardi 19 Mai 2009 sur "l’adoption d’enfants grands et(ou) de fratries",
le mardi 23 Juin 2009 sur "la rencontre et le nouage des liens".
Ces ateliers se dérouleront le mardi, de 17h30 à 19h, au siège de l’AFA (19, bd Henri IV – 75004 Paris).
Vous pouvez vous inscrire, si vous le souhaitez, à chacune de ces rencontres au 01.44.78.61.26/24

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APPEL A PARTICIPATION A UNE RECHERCHE

Le Conseil Régional d'Ile de France finance, par l’intermédiaire du programme PICRI (Partenariat Institutions Citoyens pour la Recherche et l'Innovation), des projets de recherche fondés sur un partenariat entre une unité de recherche et une association.
Un projet impliquant le laboratoire INSERM de physiopathologie des maladies psychiatriques et l'association HHORAGES a obtenu une subvention depuis 2007.
L’objectif est d’étudier d'éventuelles modifications biologiques et comportementales dans les familles où les mères ont pris des hormones artificielles, dont le DES, pendant la ou les grossesses.
Une quarantaine de familles de HHORAGES a déjà participé et d'autres attendent.

Aujourd'hui, le Centre d’Evaluation et de Recherche Clinique (CERC) souhaite élargir cette étude à d'autres familles, afin de mieux cerner les éventuels effets biologiques des hormones artificielles sur les enfants exposés in utero.

Les évaluations et les prélèvements se déroulent dans Paris, au CERC, rattaché au laboratoire INSERM, 7 rue Cabanis, 75014 PARIS.
Certaines familles pourront être explorées à Rennes.

La participation d’une famille implique celle de la mère, d'un fils/fille exposé(e) et d'un fils/fille non exposé(e).

C'est l'occasion unique d'éclairer scientifiquement la question des effets des hormones artificielles sur la santé.

Si vous êtes intéressés, prenez contact avec le CERC auprès de :
* Mlle Mélanie Chayet, psychologue de recherche, référente de l'étude, par tél. au 01 45 65 80 61.
* ou Mme Marie-José Dupont, secrétariat de recherche, par tél. au 01 45 65 81 79 ou par mail : shurecherche@ch-sainte-anne.fr

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Un nouveau site officiel sur l'adoption :

http://www.adoption.gouv.fr/

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Lettre de l’AFA n°5

Au sommaire de la Lettre de l’AFA n°5 :

"Au revoir", de Laure de Choiseul
Remise des passeports à 6 enfants chinois adoptés par des familles françaises
L’AFA en quelques chiffres
Les statistiques de l’adoption internationale 2008
Nos enfants du bout du monde, vos témoignages aux pôles Afrique, Amérique, Europe et Asie.

http://www.agence-adoption.fr/home/IMG/pdf/Lettre_5_Mars_2009_.pdf

Rapport sur l'Agence française pour l'adoption

http://www.senat.fr/rap/r08-236/r08-236.html

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L’A.F.A. à votre écoute

Brigitte BIGNON, psychologue clinicienne, chargée de mission à l’AFA, se propose d’être à l’écoute des candidats à l’adoption ou des parents adoptifs qui souhaiteraient échanger ou désireraient poser des questions d’ordre psychologique autour de l’adoption.

Vous pouvez la contacter le mardi matin de 9h30 à 12h au 01.44.78.61.26

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Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui

http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf

le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf

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Rapport Colombani sur l'adoption

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf

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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204


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Citation du Jour
L'enfant n'est pas un vase qu'on emplit, mais un feu qu'on allume.
-- Cécile B. Loupan
Qu'est ce que l'association les filles DES ?
Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.

Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com
Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ?
Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.

Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.

Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées.
 
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