| DES ou Distilbène | C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer... |
| Glossaire | - AFSSAPS : Agence Française de Sécurité SAnitaire des Produits de Santé
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Bienvenue !
Victimes du distilbène (DES), nous sommes ce qu'on appelle : des filles DES.
Pourquoi ce site ?
Parce que nous sommes nombreuses à rencontrer des problèmes gynécologiques, des problèmes de stérilité et que pour réaliser notre projet parental nous nous tournons vers l'assistance médicale à la procréation, ou l'adoption ;
parce que certaines d'entre nous ont aussi été touchées par un cancer.
Nous avons souhaité créer ce site et l'association lesfillesdes pour qu'il soit un lieu ou vous trouviez des informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... mais aussi un lieu d'échanges avec les forums.
Avec l'association, nous organisons des rencontres, des conférences, nous avons une structure juridique pour être présent lors d'évènements...
Les FILLES DES
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| posté par stefania le 21/7/2008 19:40:44 (17 lectures)
| source liberation.fr Laure et Michel Camborieux. Depuis 2001, ils militent en faveur de la légalisation du recours à une mère porteuse pour les couples infertiles. Eux ont trouvé celle de leurs jumeaux aux Etats-Unis. Enfin, elle dit je. Elle n’a pas l’habitude. Elle a été auditionnée partout. Dans les cabinets ministériels, à l’Elysée, au Sénat, à l’Assemblée, au Comité d’éthique, à l’Académie de médecine. Depuis 2001, tous ceux qui s’intéressent ou travaillent sur la procréation médicalement assistée l’ont rencontrée. Sans forcément connaître son passé. Laure Camborieux, présidente de l’association Maia, parle au nom des couples infertiles engagés dans des dons d’ovules ou de sperme, dans l’adoption ou le recours à une mère porteuse. Elle ne plaide pas avec des arguments personnels, ne polémique jamais à titre individuel. Aujourd’hui, elle accepte de raconter son parcours. http://www.liberation.fr/transversales/portraits/339532.FR.php
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Loi Bioéthique : Mères porteuses : qui doit décider ?, par Ruwen Ogien | posté par stefania le 3/7/2008 18:27:01 (93 lectures)
| source lemonde.fr Dans une tribune très engagée (Le Monde du 1er juillet), Caroline Eliacheff et René Frydman s'opposent à la légalisation des mères porteuses en France, qui vient d'être remise à l'ordre du jour par un groupe de travail sénatorial. Ils rappellent que l'un des obstacles à cette légalisation, c'est l'état du droit français, qui considère que la mère est celle qui a accouché, même lorsqu'elle porte un embryon obtenu avec les ovules d'une autre femme. Mais, à juste titre, ils n'insistent pas sur ce fait juridique qui n'est pas intangible et pourrait être modifié si une majorité de députés en décidait ainsi. http://www.lemonde.fr/opinions/article/2008/07/03/meres-porteuses-qui-doit-decider-par-ruwen-ogien_1065943_3232.html
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Loi Bioéthique : Passe d'armes Morano-Boutin sur les "mères porteuses" | posté par stefania le 28/6/2008 20:40:13 (75 lectures)
| source yahoo.fr Nadine Morano a désapprouvé samedi le lancement d'une pétition contre la légalisation des "mères porteuses", annoncé par le Forum des républicains sociaux, le parti de Christine Boutin. Une commission sénatoriale a recommandé cette semaine l'autorisation de la "gestation pour autrui" (GPA), que la loi sur la bioéthique de 1994 interdit en France alors que le procédé est légal en Grande-Bretagne ou aux Etats-Unis. Au terme de cinq mois d'auditions, les membres du groupe de travail sur la "maternité pour autrui" recommandent d'encadrer strictement la pratique. La GPA devrait être réservée aux couples hétérosexuels domiciliés en France. L'un des membres du couple devra être le parent génétique de l'enfant. Selon les recommandations des sénateurs, la mère porteuse pourra être de la même famille, une cousine ou une soeur mais pas la mère de la mère génétique. Elle devra avoir déjà mis un enfant au monde. http://fr.news.yahoo.com/rtrs/20080628/thl-france-ump-gestation-b2e59e8.html
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Procès : Distilbène - Le combat de Marie-Elise | posté par stefania le 28/6/2008 13:46:41 (106 lectures)
| source www.francesoir.frLe Distilbène, commercialisé dans les annnées 70, était censé empêcher toute fausse couche. C’était compter sans ses effets secondaires. Marie-Elise a maintenant 43 ans. Avant sa venue au monde, sa mère, comme beaucoup d’autres femmes, a pris du Distilbène, un œstrogène de synthèse pour prévenir les risques de fausse couche. Un produit dit révolutionnaire. Un gynécologue américain est à l’origine de sa découverte. Des recherches avaient montré que lors de fausses couches le taux des hormones œstrogènes des femmes, qui sont sécrétées en grande quantité lors d’une grossesse, était très bas. De là, la solution semblait logique : injecter des œstrogènes. Simple. Sans doute trop. http://www.francesoir.fr:80/faits-divers/2008/06/27/distilbene-le-combat-de-marie-elise.html
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Adoption : Les Français favorables à l'adoption par des couples homosexuels | posté par stefania le 27/6/2008 19:01:04 (104 lectures)
| source yahoo.fr Une courte majorité de Français se déclare pour la première fois favorable à l'adoption d'un enfant par un couple homosexuel, révèle un sondage Ifop pour Le JDD.fr publié vendredi. Selon cette étude, 51% des personnes interrogées se disent en faveur d'un tel droit, tandis que 49% y sont hostiles. En 1996, 37% des Français soutenaient la légalisation de ce type d'adoption. Les sondés se montrent en outre très majoritairement favorables au mariage homosexuel (62% contre 38%). La proportion de Français favorables au droit de se marier pour les couples homosexuels s'élevait à 48% en juin 1996. http://fr.news.yahoo.com/rtrs/20080627/tts-france-adoption-homosexuels-ca02f96.html
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| NOTRE ACTUALITE | Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui
http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf
le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf
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Important : Un virus informatique a détruit l'ensemble des émails et archives présents dans la boite de reception oulook de l'asssociation.
N'hésitez pas à nous renvoyer les émails que vous nous avez envoyé recemment car nous n'avons plus aucune trace.
Merci d'avance et désolés si du coup nous n'avons pas encore pu vous répondre !
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La bataille du Distilbène une bataille de tous les jours !
Nous tenons à remercier les très nombreuses personnes qui ont témoigné leur soutien à Stéphanie pour son audience du 6 mai au tribunal de grande instance de Créteil.
L'avocate de Stéphanie a pu mettre en évidence devant les juges, les méthodes d'intimidations et les pressions qu'exercent actuellement le laboratoire UCB Pharma sur ses victimes afin de les dissuader de poursuivre leur combat devant la cour de cassation. Les saisies d'huissiers, les factures pleuvent sur les victimes.
Que doit on penser de cette attitude de la part d'un laboratoire ayant des milliers de victimes sur la conscience ?
Par ailleurs la cour d'appel de Versailles, par son arrêt du 10 avril 2008, a infirmé le jugement de première instance du TGI de Nanterre (Hauts-de-Seine) qui avait condamné UCB Pharma à verser une victime du DES, la somme de 230.000 euros en guise de dédommagement.
Cette personne victime d'un cancer doit désormais rembourser UCB Pharma.
http://www.france3.fr/STATIC/video/index-fr.php?titre=Victime%20du%20Distilbène&url=mms://a988.v101995.c10199.e.vm.akamaistream.net/7/988/10199/3f97c7e6/ftvigrp.download.akamai.com/10199/sgv/diff/videotheque/regions/lca/infos/BF37E_distilbene.wmv§ion=regions_lca&rubrique=video
Une chose est certaine, ces décisions des plus injustes, ne font que renforcer la volonté des victimes du Distilbène d'intensifier leur combat contre ce laboratoire.
Pour Stéphanie la décision relative à sa saisie vente est mise en délibéré au 4 juillet 2008.
A suivre !
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Mais nous garderons notre liberté de penser !
Stéphanie, a été exposée au médicament "Distilbène", alors qu'elle était encore dans le ventre de sa mère. Il en résulte de graves malformations lui interdisant de pouvoir porter un enfant.
Les médecins ayant suivis Stéphanie, et le médecin ayant prescrit le "Distilbène" à sa mère n'ont pas mis en doute cette exposition.
Cependant Stéphanie porte le tort de ne pas pouvoir présenter l'ordonnance qui avait été remise à sa mère en 1973 !
De ce fait la cour d'appel de Versailles, ne la considère plus comme une victime du Distilbène et la condamne à payer les frais de justice. UCB Pharma et Novartis lui réclament donc le remboursement des frais de justice liés à leurs multiples avocats, soit plusieurs milliers d'euros !
Cet arrêt de la Cour d'Appel fait jurisprudence et désormais plusieurs victimes du Distilbène se retrouvent dans cette situation.
Les avocats du laboratoire UCB Pharma ont décider de persuader les victimes d'abandonner toutes poursuites en demandant une "saisie vente" des biens de Stéphanie. Le juge d'exécution des peines du tribunal de Créteil est saisi de ce dossier et une audience est programmée le 6 juin prochain.
Sans ordonnance vous n'êtes pas des victimes ! Les laboratoires pharmaceutiques UCB Pharma et Novartis sont en passe de réussi leur pari en faisant disparaitre du paysage médiatique leurs 160 000 victimes... Justice vous avez dit justice ???
Au nom de l’association, et comme marque de soutien aux 160 000 victimes du Distilbène merci de bien vouloir diffuser très massivement cette information.
Contact Presse :
stefania@lesfillesdes.com
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Suite à la décision de la cour d'Appel de Versailles, les trois personnes concernées ont décidé de se pourvoir en cassation ainsi qu'une quatrième dont l'arrêt a été rendu peu après...
Nous ne manquerons pas de vous informer de la suite du calendrier des procédures judiciaires.
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Rapport Colombani sur l'adoption
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf
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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204
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IMPORTANT !!!!!
Signez tous et toutes la pétition en ligne sur la situation de l'doption internationale et diffusez là autour de vous...
C'est un combat qui nous touche de très près !!!
http://www.coeuradoption.org/
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| Citation du Jour | La tendresse du père est presque toujours en conflit avec les intérêts du chef.
-- Marguerite Yourcenar
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| Qu'est ce que l'association les filles DES ? | Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.
Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com |
| Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ? | Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.
Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.
Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées. |
| Proposition pour les parents adoptants | | l'Arbre Vert a le plaisir de vous communiquer les dates et thèmes pour les groupes de parents et de futurs parents qui auront lieu le mercredi dans nos locaux, 4 Rue d'Annam Paris 20ème.
Pour avoir le détail des thèmes et des dates envoyez nous un émailµ. |
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