| DES ou Distilbène | C'est le nom de l'hormone de synthèse prescrite à nos mères lors de leur grossesse.
Pour les filles qui ont été exposées in-utéro à cette hormone, cela signifie aujourd'hui : malformations utérines, stérilité, grossesses difficiles et prématurité, cancer... |
| La vie de l'association | Merci à tous les participants de la réunion d'information le 20 mars 2010 sur le thème des procédures judiciaires avec la présence Maitre Verdier.
Ce fut une rencontre riche grâce à vos nombreuses questions et malgré nos craintes tout le monde a pu rentrer dans la salle (pas forcément être assis).
Un compte rendu sera envoyé dans les jours à venir aux participants, à nos adhérents et à ceux qui en feront la demande...
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Le 8 novembre une rencontre a lieu dans le sud-ouest !
Nous espérons que ce n'est qu'une longue série de rencontres un peu partout en France !
Si vous souhaitez une rencontre dans votre région, n'hésitez à nous en faire part et nous verrons ensemble comment l'organiser !
Le 12 novembre rencontre de travail sur Paris |
| Glossaire | - Adénose : Se définit par la présence d'îlots d'épithélium glandulaire de type cylindrique en plusieurs points du vagin. Cette affection est plus fréquente chez les filles nées de mères ayant pris en début de grossesse de l'DES (distilbène). L'évolution peut se faire vers la régression spontanée vers l'âge de 25 ans ; mais l'évolution de ces lésions vers l'adénocarcinome à cellules claires est possible, elle varie entre 0,014 et 0,14 %.
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Le Distilbène : BISPHÉNOL A et DISTILBÈNE : L'exposition prénatale augmente le risque de cancer | posté par stefania le 30/5/2010 18:33:27 (265 lectures)
| source santelog.com L’exposition in utero à des produits chimiques tels que le bisphénol A (BPA) ou le Distilbène (DES) peut augmenter le risque du cancer du sein chez l’enfant devenu adulte, concluent des chercheurs de l’Ecole de médecine de l’Université de Yale dans une étude publiée dans Hormones and Cancer, la revue de l’Endocrine Society. Des données qui, selon les chercheurs, couplées aux autres données scientifiques, démontrent clairement que l'exposition prénatale à ces composés est un facteur de risque de lésions du sein et de l'utérus. Le BPA, le DES et les composés similaires sont déjà connus comme des perturbateurs endocriniens, qui interfèrent donc avec le fonctionnement des hormones. Il en résulte, rappellent les chercheurs en préambule, des perturbations sur le développement de l’enfant, la reproduction mais aussi des effets neurologiques et sur l’immunité. Le DES considéré d’abord comme un moyen de prévenir les accouchements prématurés, provoque un certain nombre d'anomalies génitales rapportées chez les enfants nés de mères ayant pris du DES. http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-bispheacutenol-a-et-distilbegravene--lexposition-preacutenatale-augmente-le-risque-de-cancer-du-sein-_3301.htm
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Le Distilbène : Médicaments : informez-vous sur les effets secondaires | posté par stefania le 1/3/2010 8:59:42 (347 lectures)
| source viva.presse.fr De plus en plus de médicaments sont retirés du marché en raison de leurs effets indésirables graves : le rimonabant (Acomplia), médicament anti-obésité ou plus récemment la sibutramine (Sibutral°), un coupe-faim proche des amphétamines, le rofécoxiv (Vioxx), anti-inflammatoire et en début d’année le gel ketum anti-inflammatoire retiré en décembre 2009 puis remis en vente début 2010 après une action en justice du laboratoire en attendant une décision de Bruxelles. Les effets indésirables sont à l’origine d’au moins 5% des hospitalisations et de 5 à 10% des consultations en médecine de ville. D’où l’importance de bien s’informer des effets secondaires et d’en parler avec son médecin. Car avant sa mise sur le marché, un médicament est certes évalué lors d’essais cliniques, mais d’après Martine Van Hecke, médecin, coordinatrice santé de l’organisation belge "Test-Achats" [1] "Ces études sont de durée limitée, le nombre de participants est restreint et les participants ne sont pas toujours représentatifs des patients réels." De plus, ces études sont là pour démontrer l’efficacité du médicament et non pas l’inverse. L’impact en terme de santé publique des effets indésirables des médicaments peut être considérable. L’exemple du Distilbène (diethylstilbestrol ou Des) dans les années 1970, prescrit aux femmes enceintes pour éviter les fausses couches, est un exemple dramatique qui a eu des conséquences sur plusieurs générations. http://www.viva.presse.fr/Medicaments-informez-vous-sur-les_13331.html
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| posté par stefania le 19/1/2010 18:04:59 (417 lectures)
| source altermonde-sans-frontieres Le gouvernement britannique vient de présenter ses « sincères regrets et sa profonde sympathie » aux parents des victimes de la thalidomide qui a causé de nombreux dégâts irréversibles, entre 1958 et 1961. On estime à environ douze mille le nombre d’enfants nés avec d’affreuses malformations des yeux, oreilles ou cœurs, et des membres atrophiés ou manquants. La moitié de ces enfants n’ont pas survécu. Plus tard, on a découvert que certains survivants transmettaient leurs handicaps et déformations à leurs propres enfants par le truchement de l’ADN modifié. Ce poison a été approuvé par toutes les administrations chargées de son agrément qui ont donné l’assurance que ce médicament pouvait être administré « avec une sécurité absolue aux femmes enceintes et aux accouchées, étant sans effets nocifs ni pour la mère ni pour l’enfant ». Il a fallu attendre que se produisent des milliers d’accidents et de morts pour que ce médicament « sans effets nocifs » soit enfin retiré de la circulation. Et il aura fallu 50 ans supplémentaires pour que Mike O’Brien, ministre de la Santé du Royaume-Uni, annonce aux survivants britanniques, qui réclamaient depuis des dizaines d’années au gouvernement d’assumer sa part de responsabilité et touchaient déjà quelques indemnités du fabricant de ce poison, qu’ils recevront un dédommagement annuel supplémentaire de la part des fabricants. Il est évident que ces délais ont permis d’économiser le dédommagement des victimes décédées depuis ces années perdues. En France, sa prescription est limitée à un mois chez les femmes pouvant procréer. Le Distilbène® fut employé pour éviter les avortements spontanés alors qu’en 1971, une étude américaine sur quatre mille femmes pendant cinq ans démontra qu’il engendrait des grossesses difficiles, et pouvait provoquer des cancers de l’utérus chez la mère et des malformations de l’appareil génital de l’enfant. La FDA, qui était alors beaucoup plus rigoureuse qu’elle ne l’est actuellement, en interdit immédiatement l’usage, suivie au cours de l’année par les services de santé d’autres pays. Mais en France, au mépris de tous les risques encourus par son utilisation, sur les conseils d’experts véreux, on a continué à l’administrer pendant six ans supplémentaires avec la bénédiction des pouvoirs publics et du ministère de la Santé. http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article12730
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| posté par stefania le 24/9/2009 21:15:15 (473 lectures)
| Les personnes exposées in utéro au Distilbène et atteintes depuis d'un cancer n'auront plus à prouver la marque du médicament que prenait leur mère, décide la Cour de cassation. La première chambre civile de la Cour de cassation a rendu aujourd'hui deux arrêts importants pour les victimes du distilbène, ce médicament interdit en 1977 et responsable de cancer et de stérilité chez les filles des femmes traitées. Deux femmes, atteintes de cancers du col utérin, avaient assigné en réparation les laboratoires UCB Pharma et Novartis, fabriquants du Diéthylstilbestrol, communément appelée DES ou Distilbène. http://www.liberation.fr/societe/0101593131-nouvelle-avancee-pour-les-victimes-du-distilbene?y=1
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| Nos actualités | Sortie le 21 octobre 2010 d'un livre sur le DES :
"Moi Stéphanie, fille distilbène" aux éditions First
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Nous avons quelques soucis de connection sur le site mais nous vous donnons déjà rendez vous le 25 septembre 2010 pour une rencontre !
En vous souhaitant un bel été !
Amicalement Les Filles DES
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La lettre d'actualités pour l'été est sortie ! Pour la recevoir stefania@lesfillesdes.com
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Avis du Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé sur les PROBLEMES ETHIQUES SOULEVES PAR LA GESTATION POUR AUTRUI
http://www.ccne-ethique.fr/upload/Avis_110.pdf
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Si vous trouvez des articles qui peuvent intéressés tout le monde, n'hésitez à nous les signaler !!!
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Les ateliers thématiques de l’AFA
L’AFA, dans le cadre de sa mission d’accompagnement des familles, propose aux candidats à l’adoption internationale, titulaires d’un agrément, des ateliers thématiques mensuels.
Cette sensibilisation, qui permettra à chacun d’approfondir sa réflexion sur la parentalité adoptive, se fera :
le mardi 13 Avril 2010 sur "l’adoptabilité des enfants",
le mardi 4 Mai 2010 sur "J’imagine mon enfant...",
le mardi 1 Juin 2010 sur "la proposition d’enfant".
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Ces ateliers se dérouleront le mardi, de 17h30 à 19h, au siège de l’AFA (19, bd Henri IV – 75004 Paris).
Vous pouvez vous inscrire, si vous le souhaitez, à chacune de ces rencontres au 01.44.78.61.26/24.
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28 janvier 2010 - La Cour de cassation tranche définitivement en faveur de l'indemnisation de toutes les victimes !
Le 24 septembre 2009, après 20 ans de procédures, la Cour de cassation avait rendu un arrêt renversant la charge de la preuve au profit de la victime, qui dans ce cas avait développé un cancer.
Le 28 janvier 2010, la Cour de cassation rend un arrêt confirmant et explicitant le principe de renversement de la charge de la preuve dans le cas d'une victime souffrant de malformations, conséquences de son exposition à la molécule.
Cette décision est une victoire majeure pour notre association qui se bat depuis de longues années, dans le but que toutes les victimes (cancers, malformations, stérilités plus ou moins graves,...) puissent bénéficier d'une indemnisation. Quelque soit le type de séquelles, quelques soient les documents dont disposent ces victimes prouvant leur exposition, toutes les victimes peuvent solliciter une indemnisation auprès de la justice.
Cet arrêt met fin à des années de batailles de procédures et ouvre la possibilité au plus grand nombre des victimes, celles souffrant de malformations et de stérilités, de réclamer justice.
Dans cet arrêt prononçant la cassation et l'annulation d'une décision de la cour d'appel de Versailles du 12 juin 2008, nous retenons "qu'en cas d'exposition de la victime à la molécule litigieuse, c'est à chacun des laboratoires qui a mis sur le marché un produit qui la contient qu'il incombe de prouver que celui-ci n'est pas à l'origine du dommage".
Ces victoires ont été possibles grace au courage et à la persévérance de quelques victimes.
Nous lançons désormais un appel afin que toutes les victimes demande l'indemnisation de leurs préjudices devant la justice.
Arrêt de la cour de cassation :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000021768515&fastReqId=395573584&fastPos=8
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Statistiques adoption 2009 :
http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/IMG/pdf/statistiques_2009.pdf
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Arrêt de la cour de cassation du 24 octobre :
http://www.courdecassation.fr/jurisprudence_2/premiere_chambre_civile_568/880_24_13644.html
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LES VICTIMES RETROUVENT UN PEU LE SOURIRE !
La cour de cassation a cassé l'arrêt de la cour d'appel de Versailles relatif à Marie Elise. Dans cet arrêt la cour de cassation précise qu'il appartient désormais aux laboratoires de prouver que la victime n'a pas été exposée à leur produit. C'est le renversement de la charge de la preuve que nous appelions de tous nos voeux, une évolution très importante au niveau du droit français, une vraie victoire significative. Les victimes par cette décision n'ont plus à présenter l'ordonnance d'origine.
Cependant il appartient aux experts médicaux mandatés par la justice de précisier si les plaignants ont été exposés ou non au DES.
Dans le cas de Pascaline la cour n'a pas cassé l'arrêt de la cour d'appel considérant que la victime n'apportait pas suffisament d'élements pour prouver son exposition au DES. Pour Pascaline la situation est plus complexe mais pour toutes les victimes du DES la bataille continue.
Merci à Marie Elise et Pascaline qui ont eu le courage et la ténacité de poursuivre leur procédure jusqu'en cassation.
Un grand merci à Maitre Verdier pour son engagement pour défendre les victimes du DES.
Merci à toutes les victimes qui nous aident dans cette bataille, merci à toute les médias qui se sont déplacés en masse pour couvrir cet évènement.
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Communiqué de l’Association LES FILLES DES
Ce 24 septembre 2009, la cour de cassation rend son verdict
sur l’avenir des victimes du Distilbène et Stilboestrol.
Le 23 juin 2009, les magistrats de la cour de cassation ont examiné le cas de Marie Elise FERRERO-PESENTI victime d’un cancer lié à son exposition au DES et ayant obtenue la somme de 230 000 euros à titre de dédommagement en première instance. Cependant cette décision a été annulée par la cour d’appel de Versailles en raison de l’absence d’ordonnance d’origine.
Lors de cette audience a également été examiné le dossier de Pascaline victime d’un cancer de l’utérus à 23 ans. Sans ordonnance d’origine, le médecin prescripteur décédé, Pascaline n’est pas en mesure d’apporter cette « maudite preuve ».
Malgré des cancers caractéristiques du DES d’après le liste de l’AFFSAPS, malgré les avis des experts, le témoignage de leurs mères désignant le Distilbène, elles ne seraient pas des victimes ?
C’est ce que tranchera la cour de cassation ce 24 septembre et dont dépend l’avenir de Marie Elise et de Pascaline mais aussi des 160 000 personnes exposées à cette hormone de synthèse dont on ne connaît toujours pas l’ensemble des effets nocifs, sur les enfants exposés dans le ventre de leur mère.
La cour de cassation fera t elle preuve de réalisme vis-à-vis des 160 000 personnes exposées à cette bombe à retardement ? Quel avenir pour ces personnes, quel cancer, quelle maladie ? Quel avenir pour leurs enfants que certaines auront réussi à avoir au prix de longs et douloureux parcours médicaux ?
A l’heure où les Etats dépensent des sommes considérables pour commander aux laboratoires pharmaceutiques des anti -viraux et des vaccins contre la grippe A, nous n’avons une fois de plus l’illustration de la puissance du lobby pharmaceutique, sur le secteur de la santé.
La cour de cassation osera t elle mettre les laboratoires UCB Pharma et Novartis face à leurs responsabilités ?
Nous attendons que la justice puisse enfin offrir la possibilité à chaque victime de bénéficier de procès basés sur des expertises médicales et non plus d’avoir des procès se limitant à la question de savoir si la victime dispose de l’ordonnance de sa mère datant de 35, 40 ou 50 ans…
Le Distilbène va-t-il disparaître ou non de la scène publique pour le plus grand bénéfice des laboratoires ? Réponse ce 24 septembre 2009.
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Interessant : source directsoir
France 3 prépare Vital désir, un téléfilm réalisé par Jérôme Boivin qui devrait être diffusé à la rentrée et qui mettra en scène Caroline Ducey, Bulle Ogier et Thibault de Montalembert. Isabelle Carré et Thomas Chabrol tiendront quant à eux les seconds rôles.
Dans Vital désir, Florence est une jeune femme de 38 ans, enceinte pour la première fois, qui fait une fausse couche à six mois de grossesse. Son frère, Hugo, spécialiste de la procréation assistée, la prend en charge et détecte une malformation due au Ditalmide, une hormone censée prévenir les fausses couches, interdite depuis. C’est en fait leur mère qui a eu recours à cette dangereuse pilule.
Cette intrigue repose sur des faits réels liés aux affaires tragiques causées par le Distilbène.
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Un nouveau site officiel sur l'adoption :
http://www.adoption.gouv.fr/
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L’A.F.A. à votre écoute
Brigitte BIGNON, psychologue clinicienne, chargée de mission à l’AFA, se propose d’être à l’écoute des candidats à l’adoption ou des parents adoptifs qui souhaiteraient échanger ou désireraient poser des questions d’ordre psychologique autour de l’adoption.
Vous pouvez la contacter le mardi matin de 9h30 à 12h au 01.44.78.61.26
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Synthèse de la contribution à la reflexion sur la maternité pour autrui
http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-421-syn.pdf
le rapport : http://www.senat.fr/rap/r07-421/r07-4211.pdf
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Rapport Colombani sur l'adoption
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/084000162/0000.pdf
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Avis arrêt de travail congé pathologique Distilben
N° Cerfa : 13367*01 - N° d’homologation ministérielle : S3117
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/formulaires/liste-des-formulaires_orne.php?cat_uids=131&cat_aff=Grossesse%20/%20Maternité&id=204
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| Citation du Jour | Un père n'est pas celui qui donne la vie, ce serait trop facile, un père c'est celui qui donne l'amour.
-- Denis Lord
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| Qu'est ce que l'association les filles DES ? | Les Filles DES est une association créer par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. Elle se veut être un lieu où vous trouverez de l’information concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption... Mais aussi un lieu d'échanges avec les forums sur notre site www.lesfillesdes.com, de rencontres et de conférences-débâts.
Les Filles DES s’adresse à tous tous les couples infertiles désirant un enfant victime ou non du Distilbène.
Les Filles DES vous permettra de dialoguer grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics) afin de vous aider à réaliser votre projet de vie (PMA, adoption).
Les Filles DES sont des femmes qui vivent différents parcours dû au Distilbène et qui vous feront partager leur expérience.
Pour recevoir le bulletin d'adhésion et être au courant de l'actualité de l'association envoyez un email à stefania@lesfillesdes.com |
| Qu'est-ce-que le Distilbène (DES) ? | Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.
Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.
Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme ( grossesses extra-utérines,fausses couches, grande prématurité ...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée.
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait être augmenté à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie.
De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées. |
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