Sommaire

En général
Qui peut demander la consultation d'un dossier médical ?
A qui doit-on adresser sa demande ? Comment ?
Les délais.
Les éléments que l'on peut consulter.

Cas particulier des Filles DES
Objectifs
Quels dossiers consulter ?
Mais où est donc passé le dossier médical de votre mère ?


En général

Qui peut demander la consultation d'un dossier médical ?
- Le patient
- Son représentant légal pour les mineurs ou les personnes sous tutelle ou curatelle
- Un médecin désigné par le patient : tout médecin en situation régulière d'exercice peut être désigné
- Ayants droits en cas de décés du patient (sauf avis contraire du vivant du patient) dans les buts suivants :
- les causes de la mort,
- ou défendre la mémoire du défunt,
- ou faire valoir ses droits.

Rq : Il existe des dispositions particulières pour les dossiers d'hospitalisation en psychiatrie

A qui doit -on adresser sa demande ? Comment ?
La demande d'accès est adressée au :
- professionnel de santé qui a pris en charge le patient
- directeur de l'établissement de santé ou à la personne qu'il a désignée à cet effet et dont le nom est porté à la connaissance du public (livret d'accueil…)
- à l'hébergeur de données (organisme agréé pour recevoir en dépôt des informations de santé à caractère personnel informatisées), qu'elles lui aient été confiées par le patient lui-même, un professionnel ou un établissement de santé. Dans ces deux derniers cas, l'hébergeur ne peut communiquer les informations sans l'accord du professionnel ou de l'établissement de santé qui les lui a déposées (article 8 décret).

Le demandeur doit préciser (ou être invité à le faire) :
- son identité (article 1 décret)
- le mode de communication qu'il choisit :
consultation sur place avec, le cas échéant, remise de copies
ou envoi, à ses frais, de copies des documents (article 2 décret)

1. S'il choisit la communication sur place, le demandeur sera informé du nom du médecin qui lui communiquera les informations.

2. S'il choisit l'envoi de copies, il sera informé qu'elles sont établies sur un support analogue à celui utilisé par le professionnel ou sur papier. A défaut de choix de sa part dans le délai imparti pour la communication, le demandeur recevra les informations sous la forme retenue habituellement par l'établissement (article 3 décret).

Les délais.
Délais pour obtenir la consultation des dossiers : entre 48 heures et 8 jours, qui court du jour de réception de la demande.

Ce délai est porté à deux mois lorsque les informations ont été constituées depuis plus de cinq ans ou que la commission départementale des hospitalisations psychiatriques a été saisie pour avis.

Les éléments que l'on peut consulter
Selon l'article L.1111-7, il s'agit de l'ensemble des informations concernant la santé de la personne qui :
"sont formalisées et qui ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé, notamment :
- des résultats d'examens,
- comptes rendus de consultations, d'interventions, d'explorations ou d'hospitalisations,
- des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre,
- feuilles de surveillance,
- correspondances entre professionnels de santé, "
à l'exception des informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.

Rq : les professionnels de la santé s'interrogent sur la nature des informations "formalisées", ainsi le contenu des observations manuscrites représente t-il des informations formalisées ? ; lors des débats à l'Assemblée Nationale en octobre 2001, le ministre de la Santé a clairement affirmé que « les notes qui président à la rédaction définitive du dossier, les notes d'un étudiant ou les réflexions d'un médecin » – cas de la psychiatrie par exemple – « ne font pas partie de la formalisation du dossier. »
Le conseil national de l'Ordre des Medecins quand a lui précise sur son site internet :
"Dès lors et quel que soit leur support (papier ou informatique) les informations formalisées accessibles au patient doivent s'entendre comme présentant un certain degré d'élaboration et de validation. L'ANAES, dans ses recommandations, et la jurisprudence apporteront dans l'avenir plus de précisions à cet égard. "

Cas particulier des Filles DES

Objectifs
Nous avons besoin d'informations dans deux objectifs :
- Savoir à quelle période de la grossesse de notre mère nous avons été exposées au distilbène ainsi que la dose, afin d'avoir une idée sur l'ampleur du retentissement, mais aussi pour améliorer les connaissances scientifiques sur les effets de cette exposition.
- Recueillir une preuve de notre exposition, pour celles qui souhaitent entreprendre un procés contre les laboratoires qui commercialisaient alors le produit. Dans ce cas il est préférable semble t-il de connaître le nom commercial de la molécule (Distilbène pour le laboratoire UCB, Stilbestrol Borne pour le laboratoire NOVARTIS...)

Quels dossiers consulter ?
Pour obtenir ces informations, il est donc nécessaire de consulter les dossiers médicaux de votre mère. Les informations peuvent être dans :
- Le dossier du gynécologue libéral qui suivait votre mère lors de sa grossesse,
- Le dossier du ou des gynécologues qui suivaient votre mère lors de sa grossesse et ou de son accouchement dans la clinique ou l'hopital,
- Le dossier du médecin généraliste de votre mère
mais aussi votre dossier d'enfant à la maternité.

Bien sûr les dossiers de votre mère ne peuvent être consultés qu'avec son accord.

En cas de décés de votre mère, vous pouvez avoir accés à ces dossiers si elle ne s'y était pas opposée de son vivant. Le médecin détenteur du dossier peut refuser. Il doit alors motiver son refus. En cas de refus, le médecin peut quand même réaliser un certificat médical qui par exemple précise que Madame X a reçu durant sa grossesse tel traitement.

Par ailleurs, des informations sont aussi accessibles dans les registres des pharmaciens, donc si votre mère se souvient chez quel pharmacien elle achetait ses médicaments, vous pourrez aussi par ce biais obtenir le nom, la dose et la période de prescriptions.

Mais où est donc passé le dossier médical de votre mère ?
Consulter son dossier médical, nécessite un pré requis, retrouver le médecin détenteur du dossier médical en question. En effet ces dossiers concernent des soins qui datent en moyenne de 30 ans. Les médecins peuvent être en retraite, décédés, certains médecins n'ont pas toujours conservé leurs dossiers médicaux, certains dossiers peuvent avoir été détruits involontairement dans des incendies....

Actuellement, les médecins doivent conserver durant minimum 30 ans après la dernière consultation (plus la durée restant à courir après la majorité pour les enfants) les dossiers médicaux.

A partir du nom du médecin qui a constitué le dossier que vous recherchez, vous devriez réussir à consulter le dossier . En effet selon l'article 96 du code de déontologie : " Sous réserve des dispositions applicables aux établissements de santé, les dossiers médicaux sont conservés sous la responsabilité du médecin qui les a établis. " L'article 111 précise que : " Tout médecin qui modifie ses conditions d'exercice ou cesse d'exercer est tenu d'en avertir le Conseil départemental. Celui-ci prend acte de ces modifications et en informe le Conseil national. "

Pour les médecins exerçant dans un hopital public
Normalement, sauf problème particulier, les dossiers sont stockés et accessibles, même si c'est souvent sous forme de microfilms.

Pour les médecins exerçant dans un centre de soins privé
En cas de fermeture d'un centre de soins, le décret du 30 mars 1992 (article R. 710-2-10 du code de la santé publique) prévoit : " Lorsqu'un établissement de santé privé ne participant pas à l'exécution du service public hospitalier cesse ses activités, les dossiers médicaux, sous réserve des tris nécessaires, peuvent faire l'objet d'un don à un service public d'archives, par voie contractuelle entre le directeur de l'établissement et l'autorité administrative compétente"

Pour les médecins exerçant à titre libéral

1. Le médecin a cessé toute activité définitivement :
Si aucune demande de transfert de dossier n'a été réalisée par votre mère au moment de la cessation d'activité de son médecin, le dossier devrait être en possession de son successeur. Votre mère a peut être été informée par lettre personnelle du changement de médecin.

Lorsqu'aucun successeur a repris le cabinet, le médecin en cessation d'activité définitive doit avoir conserver les dossiers médicaux de ses patients de façon à pouvoir répondre à toute sollicitation d'un patient désirant que son dossier le concernant soit transmis au praticien qu'il aura désigné.

2. Le médecin est décédé ou devient brutalement indisponible (maladie, hospitalisation) :
La famille du médecin trouve un successeur, ou la clientèle est cédée à un autre médecin exerçant à proximité. Dans ces deux cas, il est recommandé actuellement d'informer la clientèle du changement et du nom du médecin qui détient son dossier médical.
Lorsqu'aucun médecin se charge de la clientèle, c'est auprès du conseil de l'Ordre départemental qu'il faut s'adresser. Ce dernier même s'il ne stocke pas les dossiers devrait pouvoir vous indiquer où les dossiers sont stockés et vous servir d'intermédiaire pour les consulter.

En résumé si le médecin n'exerce plus et qu'il n'est pas joignable, le plus "simple" est de demander au conseil départemental de l'ordre des médecins.

Conclusion
Au jour d'aujourd'hui les recommandations et devoirs des médecins concernant les dossiers médicaux, leur stockage et l'accés au dossier par le patient sont bien encadrés par la réglementation française. Toutefois tous ces textes sont récents et vous risquez d'avoir des difficultés pour obtenir les informations sur votre exposition in utéro au diethylstilbestrol.

En effet il y a quelques années, les dossiers n'étaient pas systèmatiquement gardés lorsque la patiente n'avait pas consulté durant plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, gardez à l'esprit que le plus important, c'est votre état de santé actuel, et qu'il vaut mieux garder son énergie pour fonder une famille (adoption ou grossesse), par conséquent si vous n'obtenez pas "le papier" qui confirme votre exposition, l'essentiel c'est d'avoir le gynécologue actuel qui prend en compte votre exposition in utero au diethylstilbestrol.

Synthèse réalisée par nathbis

Bibliographie
Article L.1111-7 du code de la santé publique ; décret n° 2002-637 du 29 avril 2002
Site du conseil national de l'Ordre des médecins : http://www.conseil-national.medecin.fr
Devenir des dossiers médicaux d'un médecin cessant ou ayant cessé toute activité. Jean POUILLARD ; Rapport adopté lors de la session de décembre 1999
Code de déontologie