Lettre ouverte à Marisol Touraine

0 Commentaires / 248 Vues / 26 mai 2015

Lettre ouverte à Madame la Ministre de la Santé :
N’oubliez pas les nombreuses victimes des effets indésirables de médicaments dans votre Loi sur la Santé

Les scandales sanitaires font de plus en plus souvent la une de la presse…
Distilbène, Dépakine, Médiator, Prothèses PIP, Amiante, nous sommes des milliers de victimes d’effets indésirables de médicaments.
Nous sommes tous concernés, cela touche des familles entières avec des impacts sur plusieurs générations…

Qu’est ce qu’une victime du DES ?
Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol, un nom barbare pour désigner une molécule, commercialisée sous les noms de « DISTILBENE » et « STILBOESTROL » qui devait permettre aux femmes d’éviter les « fausses couche ».
Un médicament miracle distribué très massivement des années 50, jusqu’en 1977. On estime aujourd’hui à 160 000 le nombre d’enfant exposés in utero au D.E.S en France.
Dans les décennies qui ont suivi les premières prescriptions, un certain nombre d’anomalies génitales ont été identifiées chez les enfants nés de mères ayant pris du DES pendant leur grossesse ( les « enfants distilbène » ) : chez les filles, dès la puberté ont été rapportés des malformations génitales, des risques augmentés de cancer du vagin et de nombreux cas de stérilité.
Chez les garçons, les effets sont moins visibles, et donc plus difficile à rapprocher du D.E.S
En 1971, suite à des études alarmantes, les Etats-Unis interdisent la prescription de ce médicament.
La France attendra 1977.

Quel avenir pour les 160 000 victimes? Vous, moi ? Combien ignorent encore en être ? Qui connaît les médicaments que sa mère a pris durant sa grossesse ?
Cancers, malformations, stérilité, avenir des enfants et petits-enfants… Le DES est interdit depuis 1977 et pourtant ses effets sont toujours présents… Jusqu’à quand ?
Une étude publiée en 2015 met en lumière un risque multiplié par deux de cancer du sein …

La Dépakine ( Acide vaproïque), ce médicament prescrit pour soigner l’épilepsie et les troubles bi-polaires a été prescrit pendant 50 ans en France aux femmes enceintes.
Or on sait depuis longtemps qu’il est extrêmement tératogène (malformations et troubles neurologiques graves). Dès les années 70 des médecins alertent sur ces effets pendant la grossesse et ce n’est qu’en 2014 sous la pression des associations de patient que ce médicament sera réévalué au niveau européen et que l’EMA dira qu’il ne doit plus être prescrit chez la femme enceinte et en âge de procréer.
30 000 sont handicapés en France à cause de ce médicament, autisme, troubles cognitifs graves, malformation.
40% des enfants exposés à ce médicament souffrent de ces troubles, 80% d’entre eux portent le faciès Dépakine !
Aujourd’hui on sait que la molécule active du médicament (acide valproïque) a modifié l’enveloppe de l’ADN de ces enfants. On sait que les générations suivantes seront atteintes comme dans le cas du DES !
Le cercle infernal continue sans que nous puissions nous défendre et protéger nos enfants, c’est toujours aux patientes de faire la preuves de la toxicité du produit alors que nous n’avons pas accès aux données !
Le principe de précaution n’existe-t-il pas ?
Pourquoi donner à l’homme un produit qui a montré sa toxicité chez l’animal ?
Sommes-nous des cobayes ?

En France, la loi de 2002 relative aux droits des malades n’a pas permis d’améliorer leur situation.
C’est notamment toujours sur la victime que repose la charge de la preuve, malgré l’impossibilité pour elle d’accéder aux données scientifiques détenues par les fabricants. De plus, engager la responsabilité des firmes pharmaceutiques est devenu particulièrement difficile depuis la transposition en 1998 d’une directive européenne de 1985 concernant la responsabilité du fait des produits défectueux des fabricants.

Mais où est donc passée notre justice ? Les victimes disent STOP ! Arrêtons ces batailles de procédures sans fin…Sortons des codes de procédure, de la technocratie juridique, de la justice des riches…
Redonnons un visage humain à cette justice !

Alors que la loi sur la Santé entre en débat au Sénat, nous vous demandons :

– d’une part de soutenir les projet d’amendement de Mr Bapt l’article 429 : « S’agissant des produits de santé à usage humain, le demandeur doit prouver l’imputabilité du dommage au produit. Il peut le faire par tous moyens, notamment par des indices de nature sémiologique, clinique ou chronologique. L’imputabilité est présumée quand des études épidémiologiques ou de pharmacovigilance établissent suffisamment que la prise du produit en cause entraîne le risque de réalisation du dom mage dont la réparation est demandée. »

Cet amendement nous victimes en avons vraiment besoin !
Personne ne mérite une double : être victime d’un médicament mais aussi devoir se battre pour être reconnu comme tek.
Il faut aider la Justice française à répondre à chacune des victimes.

– Et d’autre part la création d’un fond de garantie financé par les assurances des laboratoires qui indemnisera les victimes en cas de litiges, comme c’est le cas des victimes des accidentés de la route avec la loi Badinter !

Depuis trop longtemps, ces affaires empoisonnent les victimes, et la société semble les ignorer.
Les pouvoirs publics aimeraient plus de silence de la part des victimes. Les laboratoires se limitent à affronter leurs victimes devant la justice à coups de batailles de procédure, sachant que la montre et le portefeuille jouent très largement en leur faveur… Ils ne risquent rien au regard de leur chiffre d’affaire en milliard d’euros, leur seul souci étant de préserver leur image !!
Il est grand temps que l’Etat prenne sa part de responsabilités et qu’aujourd’hui enfin moi, nous, vous, chacune des milliers de victimes des effets indésirables de médicaments ne soient pas les oubliés de la loi sur la Santé !

Stéphanie Chevallier                                                    Marine Martin
Présidente de l’Association Les Filles DES              Présidente de l’APESAC

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